On vous donne la parole ...

Ici, vous trouverez des témoignages liés à la méningite. Souvent poignants de vérité, ils sont le "reflet" de nos souffrances, nos peurs, nos colères, nos joies parfois : notre vie après une méningite....

Laissez-nous un commentaire en soutien à nos anges et aux familles. Merci

L'Agence régionale de santé a invité l'ensemble des personnes (évaluées à au moins 80) à être potentiellement entrées en contact "proche et prolongé" avec cette lycéenne à suivre un traitement antibiotique.Il s'agit notamment des proches, de ses camarades à l'internat et des membres de son club de basket à Hauterives.

Plus largement, l'ARS précise "une information est actuellement faite auprès de l'ensemble des parents dont les enfants ont été en contact avec cette jeune fille à l'école et à son club de sport"

Le méningocoque est un germe fragile qui ne survit pas dans le milieu extérieur.
L’infection à méningocoque est une maladie qui est rare * en France mais qui peut être grave. Il existe plusieurs sérogroupes (A, B, C, Y, W135…).

Elle se transmet directement d’une personne à une autre à partir de ces sécrétions (postillons, toux, etc.). L'incubation varie de 3 à 10 jours en moyenne. Elle touche essentiellement les enfants et les adolescents et survient, le plus souvent, du début de l’hiver et au printemps.
L'infection à méningocoque se manifeste principalement par de la fièvre élevée, des maux de tête, souvent accompagnés de vomissements. Parfois des tâches rouges ou violacées (purpura) peuvent apparaître sur le corps = URGENCE
Bien que le risque de transmission soit faible, il justifie la mise en oeuvre d'un traitement préventif pour les personnes en contact proche, étroit, complété par une vaccination selon le sérogroupe de la bactérie et le statut vaccinal de la personne.

OBSERVATIONS / RECTIFICATIONS :

Le premier symptôme de la méningite est : "MON ENFANT N'EST PAS COMME D'HABITUDE". Ce témoignage d'une jeune maman peut vous aider à comprendre pourquoi,  il est urgent de consulter en cas de doute.

«Je viens partager notre histoire avec vous en espérant que mon témoignage sauvera peut-être des vies ... 
Notre fille et née le 02 mai 2013 ... c’est fin Avril 2014 que ma fille tombe malade. Je pense alors que c'est une gastro-entérite , elle vomit  beaucoup. Elle mettra une semaine pour se remettre et  je pense alors l'avoir guérie mais deux jours plus tard, tout recommence…elle revomit à nouveau, elle gémit. Je sens au fond de moi que ces pleurs sont anormaux, que quelque chose ne va pas !!
Je dis à son papa qu’il faut l’emmener à l’hôpital mais il ne s’alarme pas et me dit qu’il n’y a pas besoin (il était loin d’imaginer que c’était si grave !). On décide alors de lui donner un bain bien chaud et un suppositoire pour faire baisser la fièvre puis on la mettra au lit. Mais j’insiste car je ne suis pas rassurée et même si nous devons aller aux urgences pour une simple gastro-entérite, je préfère au moins être sûre. De toute façon,les urgences sont là pour gérer ce genre de situation.
Ce 1er mai, il est 13 h quand je change ma fille et en ouvrant son pyjama, je découvre des plaques violettes.J’appelle immédiatement le papy pour qu’il nous transporte d’urgence à l’hôpital. Nous arrivons dans les services d’urgence à 15 h et en voyant ma fille, les professionnels de santé la prennent en charge. Ils me demandent de la déshabiller et là, le choc… ma fille est remplie de multiples plaques violettes.
On me pose alors des questions sur les divers symptômes que j’ai constatés : des pleurs incessants surtout lorsque je lui bougeais la tête. Une chose est certaine, chacun de ses pleurs étaient un appel au secours… que mon instinct maternel m’a alerté que quelque chose de grave se passait. Je ne saurais pas expliquer pourquoi, ni comment mais ils m’ont rassurée « vous avez bien réagi » ; si je n’avais pas suivi cet instinct, si j’avais cru que ce n’était pas grave, ma fille serait sous doute décédée dans son lit, 3 heures plus tard.
Les professionnels pensent à une méningite et me demande alors de sortir de la salle pour faire une ponction lombaire à ma fille. Je la retrouve quelques temps plus tard accrochée à des tas de fils mais je garde mon calme malgré mon mal être et toutes ces larmes que je retiens. Il ne faut pas que ma fille ressente cette détresse. J’étais alors enceinte de mon deuxième enfant.
Le samu de Hautepierre à Strasbourg viendra chercher ma petite pour la placer en réanimation. Nous avons dû attendre une longue heure avant de pouvoir la revoir et le stress m’a envahi quand j’ai découvert son petit corps branchée de partout. Je n’en croyais pas mes yeux, ma fille est presque invisible. Le médecin se présente et n’apporte pas de bonnes nouvelles. Ils sont très pessimiste et nous annonce qu’il y a des risques qu’elle ne se réveille pas.Mon bébé est  déjà en route par le paradis alors j’ai la tête qui tourne, j’ai des nausées et je m’effondre en pleurs.
Je suis désespérée mais je garde espoir qu’elle va se battre pour rester parmi nous.
Aujourd’hui, elle est avec nous, elle se porte bien  et je remercie cet ange gardien qui l’a veillé. Les médecins, eux-mêmes, n’y croyaient plus, elle revient de très loin…
J’ai compris que si je ne l’avais pas emmenée  aux urgences, elle serait au paradis.
Ma puce a eu 2 ans le 2 mai dernier (2015) mais je garde la hantise qu’elle retombe malade. Je suis très anxieuse pour mon fils aussi.
 Si vous voyez que votre enfant ne va pas bien et qu’il est nécessaire de vous rendre à l’hôpital, pour un rhume, une gastroentérite  ou autres.. que votre instinct de mère vous dicte qu’il y a urgence, n’hésitez pas !!!
Restez toujours attentives à ces besoins, à ses pleurs. J’ai lu d’autres témoignages et j’ai eu des larmes pleins les yeux pour les parents qui n’ont pas eu ma chance et je leurs présente toutes mes condoléances. Je suis de tout cœur avec vous !!! et si vous souhaitez me poser des questions, me contacter, je vous répondrais avec plaisir. »

Contact facebook : https://www.facebook.com/sandy.schaeffer2?fref=nf

"Notre Petite étoile est née le 1 Juin 2014 pour notre plus grand bonheur. Apres 5 jours à la maternité,  nous rentrons a la maison où nous profitons de chaque instant de notre poupée, un mois passe ...

Un matin je me lève et je vois Lou souffrante,  pas comme d'habitude. Lou couine, elle  a des pleurs incessants, elle refuse tout contact avec nous, elle se tort de douleur dès qu'on essaie de la prendre dans nos bras.Je décide donc de l'emmener à SOS médecin (jours fériés ) !!!  Là-bas,  ils nous disent que ce sont des coliques nephretiques -du débrida- et tout ira mieux.

Nous rentrons mais je ne suis pas convaincue. L’état de Lou se dégrade et  je suis persuadée que quelque chose ne va pas !!!

 Elle a le teint très pale, marbré  par apport à d'habitude. Je suis sûre de moi.  Lou n'a pas de colique. Je pars donc aux urgences où tout avance très vite. Plusieurs examens sont pratiqués : échographie,  prise de sang et un test urinaire. Nous avons les résultats : Lou a bien une infection.  Ils nous expliquent  alors qu'il doivent effectuer une ponction lombaire. Nous sortons et attendons.

Plus tard, une infirmière vient nous chercher mais là, ils ne nous emmènent pas dans la chambre de Lou. Je sens que quelque chose ne va pas ... J’avais raison.
On nous explique que la fontanelle de Lou est très bombée et que c'est un signe de méningite, que la ponction lombaire est hémorragique et que quelque chose au cerveau ne va pas.
 Lou est en souffrance …  ils décident de la mettre sous antibiotiques avant tous résultats (c'est ce qui sauvera notre fille ).
On installe notre Lou en chambre. Elle est branchée de partout. Le lendemain,  le verdict tombe :
Lou est atteinte d'une Méningite Materno-Fœtal de type B.  Je lui ai donc transmis le germe lors de l'accouchement  ... Je me sens coupable.  En plus, les médecins ne nous rassurent pas et veulent nous préparer au pire.
La fièvre arrive,  les veines éclatent à chaque perfusion. Ils décident de la transporter au bloc opératoire sous anesthésie générale pour lui poser un caté central dans une veine du cou ( la jugulaire ) ; de façon à ce que l'antibiotique passe mieux les veines et elles sont  plus costauds a cette endroit . Nous demandons, sans cesse, si notre princesse va survivre et on nous répond qu'il n’y a que dix pour cent des enfants seulement qui survivent à une méningite.
Nous nous écroulons…

Les jours passent et  Lou recommence à sourire. Elle ne se plaint plus. Mais nous avons toujours peur de la prendre dans nos bras. Quelle bonheur …  Apres 19 jours d'hospitalisation,  on nous dit que les jours de Lou ne sont plus en danger.  Lou peut sortir et les médecins  nous félicitent de l'avoir emmenée aussi vite et me donnent raison d'avoir écoutée mon instinct maternel. Si je ne l'avais pas fait,  Lou ne serait plus la aujourd'hui.

Bien sûr, les professionnels de santé nous ont parlé des séquelles après la méningite :
-         Lou a été hospitalisée à l'âge de 7 mois car ses quatre membres étaient bleu violacés.
-         Elle est atteinte du syndrome de Reynaud
-         Lou a un petit strabisme mais à côté de tout cela, Lou grandit bien et normalement. Elle a aujourd'hui 10 mois et elle se tient assis. Elle commence le quatre-pattes  et elle évolue comme tous les enfants ...
 
Notre fille est avec nous. C'est le principal même si moi, sa maman, je n'ai jamais tourné la page. Je vis avec la peur de la perdre .. ou de rencontrer cette méningite une nouvelle fois.

A toutes les mamans :  
Suivez votre instinct. Si vous voyez que votre bébé n'est pas bien, pas comme d’habitude,  si vous le ressentez,  écoutez votre cœur pas les médecins et foncez !  
Une grosse pensées aux parents d'anges et à tous ces petits anges que la méningite a emportés avec elle".

Alexie, maman de Lou

Vanessa nous a laissé un texte poignant sur sa culpabilité après la perte de son petit bonhomme ... un message plein d'amour d'une maman blessée par l'injustice et meurtrit par l'incompréhension  :
LA PERTE UN ENFANT, il n'y a pas de mot.
Si elle avait su, si nous avions su...
La méningite est une maladie vicieuse qui trompe les parents, et même les professionnels de santé qui passe à côté du diagnostic. 
Ne soyons pas si "dur" avec nous même ! nous ne sommes que des humains. Voici son émouvante histoire.

"mon fils Noa est décédé à l'âge de 4 ans et demi  d'une méningite fulminante foudroyante. Je m'en veux tellement ! même si je sais que je ne pouvais en faire plus. Mon coeur de maman reste plein de culpabilité ... j'aurai du voir, reconnaître ? j'aurai dû sentir car je suis sa maman.

J'avais 25 ans, deux petits garçons : Noa 4 ans et Idriss tout juste un an. 

Ce soir là, j'ai couché les enfants comme d'habitude mais mon petit Noa est venu se glisser dans mon lit comme il le faisait souvent. Nous nous sommes endormis ensemble mais dans la nuit, il a vomi puis il a été pris de diarrhées. Il avait de la fièvre alors je lui ai donné de l' "advil" ; ensuite, j'ai voulu lui changer son pyjama car il l'avait sali et en le déshabillant, je me suis aperçu qu'il avait des tâches rouges partout.... ???
Dans l'urgence, j'ai téléphoné à ma meilleure amie (qui est sa marraine et qui habite tout prés) pour qu'elle vienne s'occuper de mon second. Cinq minutes plus tard, elle était là.

J'ai enveloppé Noa dans une couverture, je lui parlais et il me répondais "n'aie pas peur, ça va aller, aie confiance en maman mon poussin.. ça va aller"
J'ai couru à l'hôpital avec mon fils dans les bras jusqu'en pédiatrie. Tout s'est accéléré soudain autour de moi, on lui a fait une ponction lombaire mais son petit coeur a fait un premier arrêt ... les médecins étaient autour de lui, les urgentistes aussi. 
Soudain, un d'entre eux est passé à côté de moi et m'a lancé sans aucun tact : "pourquoi vous ne l'avez pas amené avant ? ça pisse dans tous le cerveau !!!!!!!!!!!!" . Je m'effondre...

Ensuite, son coeur est reparti  et  ils sont arrivés à le stabiliser. On m'a laissé  le voir. Je lui parlais à nouveau et caressait ses petits cheveux, je l'embrassais et continuais obstinément à lui dire que ça  allait aller, que j'étais là.  Et puis, deuxième arrêt cardiaque.... tout le monde accourait et ils m'ont fait sortir. J'étais tétanisée. Un pédiatre passa me voir et me dit "votre fils est décédé, on a tout essayé..."

Je suis restée sans voix, plantée dans le sol comme-ci je venais de faire une chute de quinze étages. Et, le même pédiatre me regarda droit dans les yeux et me dit : "madame, je suis prêt à toutes les réactions mais pour le moment, on s'occupe des vivants, pas des morts !!!"

Le choc a fait que je n'ai pas eu la force de le gifler ; pourtant aujourd'hui, j'ai ce goût amer et beaucoup de rancoeur, une envie de le faire....

Après tout s'est enchaîné très vite.
... je n'ai rien sur moi pour mettre dans son petit cercueil, je découpe une mèche de mes cheveux, je glisse une photo de nous trois (mes deux enfants et moi), je pose une peluche que ma cousine était partie chercher en vitesse chez moi. Je l'embrasse une dernière fois. Mon bébé, mon prince... Je lui dit que je l'aime et .... 

Le personnel de l'hôpital n'a jamais demandé à regarder mon second fils, ni moi-même et je suis repartie avec ses affaires sous le bras, aucun calmant, sans paroles de réconfort.. RIEN, juste le néant.
Ce 22 novembre 2006 sera le début de ma descente aux enfers...

Mon poussin, je t'aime plus qu'hier et bien moins que demain car tu es avec moi chaque jour de ma vie. Un jour, on se retrouvera....

Vanessa, ta maman

" La méningite m'a touchée par 2 fois :

  La 1ère, c 'était en 1998 mon fils ANTHONY n'avait que 22 mois, une méningite a méningocoque avec purpura fulminans. Il  est resté 2 mois à l'hôpital.  Aujourd'hui,  il a 16 ans et tout va bien.  Anthony  a des séquelles mais d'ordre  esthétique sur les jambes surtout mais aucune autre.

Et en 2011,  la méningite a de nouveau frappé chez moi, ma fille CÉLIA. Elle avait 14 mois ... une méningite a pneumocoque et cette saloperie me l'a prise ne lui a laissé aucune chance....
Cela a commencé par une forte fièvre après une bonne sieste avec 39,5 °.
J'appelle ma pédiatre qui me reçoit à 19h15 donc dernière patiente pour elle. Elle  l'ausculte et me dis "bronchiolite".  Ma fille était tout a fait comme à son habitude et souriante. Nous passons à la pharmacie pour prendre son traitement et  rentrons. Célia mange normalement son repas. C'était une gourmande.
Je la couche mais dans la nuit la fièvre est toujours présente  donc j'alterne advil/doliprane mais  cette satanée fièvre ne descend pas ?!? malgré tout,  ma puce mange, boit et  ne montre aucun signe de méningite.
Je l'emmène chez la kiné pour la séance de "claping". Elle évacue bien donc rebelote pour le lendemain. Un rendez-vous est pris mais il y a toujours de la  fièvre que je n'arrive pas à faire partir. A ce moment,  pour moi, il n'y a  rien de grave puisque ma fille s'alimente et boit.
La nuit passe encore une fois et le matin à 6 h,  je regarde ma fille et là, stupeur !  Son oeil gauche est mi-clos, ses lèvres sont cyanosées et elle pousse des petits gémissements.  Je ne cherche pas ...  direction urgence pédiatrique.  Ils nous prennent de suite en charge et les examens suivent : ponction lombaire,  prise de sang. En attendant les résultats, on me laisse avec ma fille dans la chambre et Célia décompense alors j'appelle ...  ils arrivent et me font sortir de la pièce.
 Au bout d'un long moment (pour moi),  le médecin me lance le verdict : méningite.
A ce moment là,  je ne savais pas que Célia avait fait un arrêt cardiaque et il l'emporte en réanimation.
Je suis le brancard avec ma chipounette sous oxygène et je n'y crois pas. Dans ma tête,  je me dis que  c'est comme pour Anthony et que dans 48h,  tout ira pour le mieux.
Nous arrivons en réa.  On me dit d'attendre ........  Ce fut les 2 h les plus longues que j'ai vécu.
Enfin,  ils viennent me chercher et dans le bureau du médecin,  2 médecins m'annoncent: méningite à pneumocoque,  deux arrêts cardiaques. Célia est intubée,  ventilée. Elle vit grâce à cette machine.  
Ils me font comprendre que Célia ne reviendra plus mais je n'entends rien, rien du tout ....  le DÉNI total. Je veux voir ma fille et elle va s'en sortir. 
La nuit,  son état général s'est dégradé encore plus : ses reins ne fonctionnent plus, plus d'activité cérébrale,  les poumons ne fonctionnent plus puis le coeur...  
Le vendredi 16 décembre 2011,  mon mari et moi,  avons pris la douloureuse décision de la laisser partir.
Nous avons pu baptiser Célia et  toute la famille était là  pour lui dire au revoir. J'ai tenu une dernière fois ma fille dans mes bras. Elle s'est endormie pour l'éternité .... "

Sabine, sa maman.
 
Témoignage de Sabine Poully – Membre de l'association Petit Ange
 

Si vous aussi, vous souhaitez parler, partager, n'hésitez pas à répondre à Sabine.
Nous avons tous et toutes besoin de " savoir, de comprendre, d'expliquer nos histoires, notre enfer ...
 @ bientôt et merci aux courageuses mamans blessées par la vie, de nous raconter leur vécu pour informer les autres mamans. Non, ça n'arrive pas qu'aux autres. 
 
 Patricia, Maman de Gwendoline envolée en 2003
Association Petit Ange Le Havre 

A Célia, petit ange dans le ciel ....

“ 18 ans quel bel âge... “. Ce moment de votre vie qui prend forme après tant d'années sur Terre. Pour moi, 18 ans, c'est aussi l'année où j'ai été frappé par la méningite B.

Tout a commencé le vendredi  08 Août 2014, je m'en rappelle comme si c'était hier. Je m'étais levée de très mauvais point ce jour-là dû à une soirée un peu trop arrosée. Ô l’innocence de la majorité, on aimerait pouvoir la garder toute une vie. Des céphalées très importantes m'avaient suivie toute la journée, je pariais mon coup sur l'alcool et rien d'autre. Si seulement j'avais su ! Plus la journée avançait, plus cela me rendait nerveuse. Dans la nuit du vendredi au samedi, mes maux de têtes se sont vites accentués, en y ajoutant des frissons, des coups de chauds, des courbatures. Je pariais sur la Grippe,si seulement j'avais su !
Que la nuit était calme ce soir-là,allongée dans le lit de ma meilleure amie j’hésitais à appeler mes parents, de peur de les réveiller.
4H00 : J'avais besoin de m’asseoir, et ce fut à ce moment même que j'ai compris que cela n'était pas normal, ce moment où vomir était la seule chose que je faisais. Après toute cette aventure loin de chez moi je décide finalement d'appeler mes parents qui,sur le coup, pensaient juste que je voulais rentrer à la maison. Si seulement ils savaient !
13H00 : les yeux ouverts dans mon lit, je n'avais aucune idée de comment j'étais arrivé ici ma mémoire flanchait tout comme mon corps.
30 Minutes : Voilà le temps que j'ai mis pour me dire mentalement “ il faut que tu sortes de ce lit et que tu le dises, dire à quel point tu es mal.” Je réussis enfin à sortir de ce lit et à rejoindre mon père au salon.

Température : 38,9 °
Maux de têtes : Présents
Courbatures : Présentes
Yeux fragiles : Présents

C'est alors que commence la descente aux enfers (ou plutôt aux urgences).
« J'ai ici un syndrome méningé qui m'a l'air très sérieux » dit l’infirmière au téléphone.
 Que du bla-bla ces médecins, donnez-moi des cachets pour la grippe que je puisse partir d'ici. ET LA, on m’annonça que j'étais sûrement atteinte de la méningite, mais qu'ils devaient alors effectuer une ponction lombaire pour déterminer si cette méningite était virale ou bactérienne. Je peux vous assurer que la seule chose à laquelle on pense quand le diagnostic tombe est : « JE VEUX SORTIR D'ICI » (et pas de ponction lombaires'il vous plaît), car le mot “Méningite” n'a peu de signification pour nous. La suite se résume par une hospitalisation de deux semaines avec enfermement et perfusions d'antibiotiques 24H/24. J'ai eu beaucoup de chance, car quelques heures de plus et ma vie était finie. Mais heureusement, je suis vivante, avec très peu de séquelles (sauf oreilles).
Alors s'il vous plaît, pour ceux qui ne sont plus là, pour ceux qui seront marqués à vie par cette foutue méningite, la vaccination existe, la prévention existe, mais la méningite elle,ne doit plus exister".

Tiffani    

Nous remercions Tiffani pour nous avoir offert son témoignage. Il n'est pas facile d'expliquer à un âge où rien ne peut arriver... que son expérience aide les parents mais aussi les jeunes qui hésiteraient à s'informer en pensant que ça n'arrive  finalement qu'aux autres.
Association Petit Ange
Ensemble Contre La Méningite

« Le week-end juste avant, j'étais partie dans ma famille et j'avais fait pleins d'activités mais je me sentais très fatiguée.  La nuit du samedi au dimanche, j'avais eu très froid et j'étais couverte comme en hiver. La nuit de dimanche à lundi,  j'ai eu très chaud…. Mal à la tête mais rien d'alarmant et comme je suis tout le temps malade, on s'est dit que j'avais du attrapé un microbe encore une fois...  Le lundi j'ai été rendre visite à ma famille maternelle, ça allait doucement  mais je me sentais "bizarre",  j'avais envie de vomir etc...
On est rentré de notre week-end et je me suis couchée directement.
 
Ce sacré mardi, mon ami est parti au travail normalement et moi je me suis levée a 11h avec un mal de tête terrible. Je commençais à avoir des céphalées ! Donc j'ai appelé le médecin par précaution mais comme j'étais nouvelle (à mon avis), je n'étais pas prioritaire. Il me donne rendez-vous le lendemain à 15h.... donc en attendant,  j'ai pris des médicaments et je me suis recouchée mais je n'ai jamais réussi a me relever jusqu'à l'arrivée de mon concubin. Il a immédiatement couru a la pharmacie !
 
La pharmacienne lui a demandé si je tremblais. Il a répondu « oui » et là, urgence, on a appelé un autre médecin qui m'a prise de suite ! Je suis rentrée dans le cabinet et sans me connaître, elle m'a dit : « vous, vous avez la méningite »  (ce qui m'a provoqué un choc car mon ami l'avait eu plus petit et je sais comment cela pouvait se terminer).  Quand le médecin m'a auscultée, je n'avais plus de reflexe, des céphalées très fortes, de la fièvre, une raideur de la nuque, un mal au dos et très mal dans les mains et … surtout des hallucinations.
 
Nous sommes partis au CHU de Poitiers et  j'ai attendu 6h30 pour ma prise de sang parmi tout le monde car ils ne croyaient pas à la méningite !!!!!!!!!
Avec la prise de sang, ils ont vu une infection donc ils ont décidé de faire une ponction lombaire. Notons que J'ai eu un patch à 1h30 donc à 6h30, l'anesthésie ne faisait plus effet. Ils ont raté la première PC donc j'en ai eu une autre. Un vrai traumatisme pour moi !
 
J'ai été en quarantaine sous perfusion etc… les céphalées ont été de plus en plus intense et rien ne me soulageait, additionné d'un mal de dos horrible et de grosses crises d'angoisse.
Je suis restée 8 jours seulement à l'hôpital et je ne pouvais me reposer à cause de la chambre d'à côté mais il n'y avait pas de place ailleurs………
 
De retour à la maison, cela a été difficile car mon compagnon travaillait donc je suis partie 3 semaines dans la famille ! …
Une très mauvaise période a suivi : céphalées et accro. aux médicaments. Je comptais les heures, les minutes tellement je souffrais. Je mangeais couchée et je passais mon temps sous la douche pour essayer de soulager mes douleurs dorsales ; tout cela sans parler des angoisses, de la peur de la mort. J'ai mis un an à m'en remettre avec peu de soutien…
 
Aujourd'hui, 2 ans après, je suis là, vivante et c'est le principal. Ma vie s'est jouée à 24 heures près. Ca ne fait très peur ! j'ai toujours des douleurs, surtout dans le dos car j'ai une hernie discale et j'ai pris beaucoup de poids. De plus, dès qu'un virus traîne, c'est pour moi mais je suis en vie.
 
Alors j'essaie de me plaindre au minimum et comme je n'ai pas de soutien, je préfère rien dire …
 
Je pense à tous ces anges.
 
Une histoire longue mais cela fait beaucoup de bien de raconter.
 
Carolyne
« Tous les médecins me disent que j'ai eu de la chance … sourire pour tous ses anges »

 
Remerciements :
 
"Merci à mon homme, mon sauveur (comme je le dis souvent celui qui à supporter cette épreuve autant que moi même si je sais que physiquement et mentalement , ça été dur ! ),
Merci la pharmacienne qui a eu de bons réflexes et qui a su dire les mots qu'il faut ... une personne exctrêmement gentille,
Merci  à mon médecin celle que je remercie à chaque fois....
Merci à un petit bout de ma famille, ma maman malgré qui s'est occupé de moi et celle de mon ami....
Merci à mes ami(e)s..... Sylvia et florence en priorité....
Merci à l'association petit ange ... un coup de blues quand  je suis passée sur la page....
Et surtout merci à ma bonne étoile 
Carolyne"

Nous sommes heureux lorsque les histoires finissent bien après une  méningite ... un message d'espoir !
 
Voici l'histoire d'une jolie poupée :
 
" Notre petite fille est tombée malade le 19 juin 2011 à l'age de 3 mois d'une méningite à pneumocoque de type 16F non couverte par le vaccin.
Tout est allé très vite car elle est tombée dans le coma 2 jours plus tard aux urgences pédiatriques de l'hôpital de Béziers.
Devant l'urgence de la situation et vu que Célia enchaînait des périodes de convulsions préoccupantes, elle a été héliportée en réanimation pédiatrique à l'hôpital Arnaud de villeneuve à Montpellier. 
De voir partir ainsi notre petit trésor si fragile sans savoir si on pourrait la revoir vivante un jour a été pour mon épouse et moi même le moment le plus terrible de notre vie.Ont suivi d'interminables journées au chevet de notre petite fille qui a été très proche d'être placée sous respirateur devant la puissance du traitement thérapeutique qui calmait son activité cérébrale mais endormait également tout son système respiratoire. 
 
Je n'oublierai jamais ces bruits de détresse respiratoire qui nous angoissaient tout au long de nos journées, ces ponctions de liquide à la seringue pour désenfler son épanchement de liquide intra cranien. 
Des moments terribles qui marquent toute une vie.
Ce cauchemar aura duré quasiment un mois avant notre retour à la maison.
 
Par bonheur les séquelles de notre petite fille reste mesurée. 
Elle souffre d'une surdité moyenne à l'oreille gauche (la droite étant normale) ainsi que de lésions au niveau du cervelet qui lui cause des troubles de l'équilibre. Cependant elle peut avoir une vie normale comme tous les autres enfants et fait le bonheur de notre famille.
 
J'espère que  mon témoignage pourra donner de l'espoir à tous les parents qui auront le malheur de connaître cette maladie pour leur enfant".
 
CYRIL, son papa 
 

Voici le témoignage d'Adeline, maman de Lucille 11 mois

Lucille a déclaré une méningite à purpura fulminans le 24 avril 2012 , elle n'avait que 4 mois.

Ce matin là, elle a eu un peu de difficultés à se réveiller. La journée devait être comme toutes les autres journées, la maman l'a dépose chez la nounou mais vers 14h, Lucille déclenche une crise pendant la sieste.
Lucille s'est évanouie après avoir hurlée et convulsée.
La nounou téléphone à la maman sans attendre. Adeline travaille à 5 mm, elle accoure et conduit immédiatement sa fille à l'hôpital.
Un moment d'angoisse intense s'en suit mais à l'arrivée le personnel médical décèle tout de suite un purpura fulminans. La forme la plus grave de la méningite puisqu'il est question d'une septicémie foudroyante (empoisonnement du sang).

Adeline nous précise : « Par chance, il ont decélé le pupura immédiatement car Lucille avait un pantalon trop court et ses petits mollets laissaient apparaître des tâches ; ces tâches disparaiteront 5 jours plus tard ».
Aussitôt, les urgences de l'hôpital « standard » transférent Lucille en réanimation pédiatrique, sur Strasbourg. Elle est mise en couveuse, transporté en ambulance et à l'arrivée, Lucille rejoint une chambre stérile. Elle y est restera 3 longs jours...

Des centaines de questions passent dans la tête de sa maman , sans vraiment de réponses au pourquoi du comment ? ou ? qui ? comment ? qui est le « porteur sain » ? qui lui a transmis ? Quand ? pourquoi nous ?

L'angoisse s'installe encore plus et juste des mots « durs » des médecins. Finalement, la maman se sentira coupable de n'avoir pu la protéger…

Suivra, 1 semaine d'hôpital en suivi pédiatrique, sur Haguenau avant que Lucille ne regagne la maison.

Adeline se souvient : « après, on vous a dit de rentrer chez nous, avec votre fille » mais une phrase résonne encore dans sa tête : « on vous la rend 'pas comme avant' », et ils terminent en précisant que « c'est comme ça, que ça reviendra, ou pas !  On vous programme un suivi neurologique... »

Aujourd'hui, Adeline mesure sa chance, la chance d'avoir sa fille auprès d'elle mais elle a beaucoup de mal à accpeter tout cela.
Elle vit avec une angoisse permanente qui envahit toutes ses pensées.

Un « accident de la vie » comme ils disent, mais cette épreuve a eu un impact sur notre noyau familial.

Lucille fêtera ses 1 an le 24 décembre prochain. Elle n'a pas de séquelles connues mais reste sous surveillance. Il lui reste une cicatrice sur la jambe suite à la biopsie. On observe un léger retard d'apprentissage (décalée de un mois environ, la durée de sa convalescence), mais pas de retard de croissance.

Adeline a souhaité témoigner et elle voudrait informer autour d'elle à l'avenir.

Non, ça n'arrive pas qu'aux autres !

"Je m'appelle Dana. Je suis née le 05 Décembre 2000 en parfaite santé.  Mes parents m'on tellement attendue.  5 ème enfant d'une famille recomposée,  je m'épanouie très bien, je grandis bien et je ne suis jamais malade,  même pas un rhume...

Et puis,  le 05 avril 2002 j'ai mon RDV a la PMI. Je vais bien à part une rhynite, enfin, c'est ce que dit  le docteur à ma maman, une semaine plus tard le 13 Avril au soir. Pourtant, je ne vais pas bien du tout, je fais une toute petite fièvre. Maman ne s'inquiète pas au début car je ne fais que 38.2. Maman me donne de l'ADVIL en sirop et me découvre pour faire baisser la fièvre.  Ma mémère est là.  Je lui fais des câlins. Je suis calme, trop calme ... la fièvre ne baisse pas du tout, elle reste a 38.2. Malgré tout,  maman appelle le docteur de garde,  il est 22 heures. Elle explique ce qui se passe et puis, elle attend, attend, attend ....  je pleure beaucoup et je bois beaucoup. Enfin à 7 heures du matin,  le 14 avril,  un docteur arrive enfin.  il se pose debout devant moi et maman lui explique ce qui sa passe et le docteur répond sans même m'avoir touchée que j'ai une bronchite et rien de plus. Il ne m'a pas touchée, n'a pas écouté mes poumons, n'a pas vérifié ma nuque,  ni mon fond l'oeil ... Enfin RIEN.  Il prend son chèque et s'en va aussi rapidement qu'il est arrivé. Maman est un peu rassurée car je me suis endormie. Elle  me met dans le lit de mon grand frère Samuel  mais moins d'une d'heure après,  mon grand frère court au salon retrouver ma mamam pour lui dire que j'ai des "trucs bizarres"  sur le corps. Maman et papa se lève vite en courant. Samuel me porte au salon et puis hoooooo stupeur sur mon petit corps,  des tâches violettes bleus rouges. Rien de normal !!! Maman appelle ma tata Christelle pour qu'elle nous porte aux urgences. En moins de 15 minutes,  nous y sommes. Ma mère me retire mon pyjama tout en marchant vers la salle des urgences. Dès que l'on arrive,  une infirmière m'arrache à maman.  Elle ne comprend pas pourquoi mais on lui interdit de rentrer dans la salle de soins. Des docteurs arrivent  de partout...  elle ne comprend pas ! perd pied ! le vide ! D''un coup un monsieur qui attend en salle d'attente se met à crier car nous sommes passés avant lui. L'infirmière qui n'avait pas vu ma maman derrière son dos dit au monsieur : " ECOUTER MONSIEUR CETTE PETITE FILLE LA ! C EST UNE QUESTION DE VIE OU DE MORT DONC VOUS POUVEZ ATTENDRE UN PEU !".A ce moment, ma maman devine ... elle vient de comprendre que je peux mourir. Je n'ai que 16 mois et ça fait seulement 2 mois que je marche. Elle crie, pleure,  s'écroule. Ma tata Christelle qui est là,  appelle mon papa, ma grand-mère, mon grand père et mon tonton Romuald. Tout le monde arrive. Mon papa arrive a peine que déjà  l'ambulance me transporte avec des motards qui doivent ouvrir la route toutes sirènes hurlantes  à l'hôpital BICETRE en service de réanimation car entre tant,  j'ai sombré  dans le coma. A mon arrivée,  on s'occupe de moi,  ma maman et ma grand mère m'on suivit mais arrive après moi. Dès leur arrivée,  on les met a part dans le salon des parents pour leur expliquer ce qui se passe. Le diagnostique est tombé. Je souffre d'une MENINGITE A MENINGOQUE B à PURPURA FULMINANS. je suis placée sous respirateur et des pompes de partout. Les docteurs disent à  mes parents que nous ne serons que dans, environ, 48 heures, si je vais survivre...Une semaine après mon admission dans ce service,  tout va de plus en plus mal. Ma saturation chute a 44, mon coeur ralenti,  mes electro sont presque plats et surtout montrent de signes de convulsions.  J' ai un trou dans les poumons PNEUMOTHORAX. Je suis toute bleue. Les docteurs disent à mes parents que c'est fini,  qu'ils doivent penser à me débrancher

.............. NOOOOOOOOON

Je suis transférée d'urgence a l'hôpital pour enfants ARMAND TROUSSEAU DE PARIS.

En arrivant là bas,  je suis rapidement branchée avec l'AREC (assistance respiratoire extra corporels) histoire de laisser mes poumons au repos.

Les 3 premiers jours,  je me stabilise.
Et puis un matin,  avant son arrivée, maman téléphone. On lui répond que je suis stable mais à son arrivée,  mon état s'est dégradé encore. Mon coeur a lâché par 2 fois.  
Quand maman et mémère arrivent,  on leur demande d'attendre que le professeur du service vienne leur parler au salon des parents. Ma mère comprend,  ma mémère aussi, elle s'accroche au bras de maman car elle pense tout fort,  trop fort : SI DANA MEURT,  JE MEURS.

Nous sommes au 8 étage quand le professeur arrive.  Il leur explique et leur dit aussitôt qu'ils ont réussi à me stabiliser ...Par contre, on m'a fait passer un IRM. Mon cerveau est touché.  J'ai un oedème  et tout le monde espère qu'il va se résorber. Au bout de quelque jours, le neurologue passe voir maman dans ma chambre pour lui dire : NOUS AVONS EU LES RESULTATS DE DANA,  ELLE AURA DES SEQUELLES ;
Maman ne sait pas ce qu'elle va découvrir si je me réveille  mais une phrase lui sort : " DES SEQUELLES ?
 Juste une chose que je vous demande docteur,  sauvez-la,  elle était mon enfant avant,  elle sera mon enfant après,  avec ou sans handicap."
Le 26 MAI 2002, une infirmière demande à maman de sortir (maman était là tous les jours, toute le journée) ;  elle lui demande donc de sortir car les docteurs ont une surprise pour nous. Ok, maman sort de la chambre et descend a la cafeteria inquiète ...Au bout de 30 minutes,  on lui téléphone pour lui demander de monter 8 étages vite vite, vite ... et surprise,  je respire,  je vis.
Maman court vers moi,  me caresse,  m'embrasse,  elle espère de tout coeur que je vais la regarder,  lui tendre les bras,  lui dire "maman je t'aime"  mais rien ne se passe !!!

je pleure un peu,  maman me cajole de tout son amour et on se rend vite compte que mon handicap prédit est lourd :

JE NE VOIS PLUS
JE  NE TIENS PLUS MA TETE
JE NE TIENS PLUS ASSISE
JE NE SUIS PLUS PROPRE
JE DOIS ETRE GAVER POUR ETRE NOURRIE CAR JE NE SAIS MEME PLUS DEGLUTIR
ON ME POSE UNE GASTROSTOMIE,  UN PETIT BOUCHON RELIÉ DIRECTEMENT A L ESTOMAC POUR ME NOURRIR ENFIN BREF JE NE SUIS PLUS QU'UNE POUPÉE  mais je suis vivante et bien vivante.

Je suis une battante et si j'ai survécu à tout cela, je réussirais à passer toute les épreuves qui m'attendent. Et puis, n'oublions pas que j'ai une grande famille qui m'aime .....Voila une partie de mon histoire.

Aujourd'hui,  j'ai 10 ans et même si je ne marche toujours pas,  même si sur le plan psychomoteur,  je n'ai pas beaucoup progressé,  je suis une petite fille qui apprend à parler.... Je  fais de mieux en mieux et je rie beaucoup. »

DANA et sa maman
 

Il y a 10ans,  la méningite est rentrée dans ma vie.

Ma mère venait d'accoucher de mes petits frères jumeaux Joaquim et Anthony. Je n'avais que 9 ans et j'étais toute contente d'être une fois de plus grande soeur.
Et pourtant quelques semaines après leurs naissances tout a basculé ...

Mon petit frère Anthony est rentré à l'hôpital Necker avec une bronchite et quelques jours plus tard les médecins ont annoncé à mes parents qu'il était atteint de la méningite.
Ça a était très dur pour nous tous.
Ma mère faisait des allers retours entre la maison avec mon petit frère Joaquim qui allait très bien et l'hôpital où se trouvait mon petit frère Anthony entre la vie et la mort.
C'est une période assez flou pour moi car ma mère voulait nous protéger moi et ma soeur en nous disant à demi-mot ce qu'il se passait.
Pendant 3 mois, on n'a pas pu le voir, donc mes parents le filmait dès qu'ils pouvaient.
C'est difficile de voir son petit frère avec une partie du crâne rasé, avec des fils branchés partout dans son crâne, le voir recouvert de glace et sans réaction.
On a vraiment cru qu'on allait le perdre.
Comment on allait pouvoir vivre avec seulement Joaquim et pas Anthony à nos côté ?!
Puis le jour de Noel (25-12-2002 ) ma mère est rentrée à la maison avec mon petit frère Anthony dans les bras ...
Et pour moi c'était le meilleur cadeau que je pouvais avoir.

C'est encore très dur d'en parler, encore maintenant, j'en pleure parce que malgré que ça soit flou dans ma tête et malgré mes 9ans, j'ai appris que la vie n'était pas du tout simple.

Aujourd'hui je remercie tout le monde : les médecins, les infirmières, la famille et les amis et surtout Dieu.

Aujourd'hui j'ai mes 2 petits Hommes à mes côtés.
Ils font mon bonheur. Et je serai toujours présente pour eux.

Mais je me demande quand même si la méningite n'a pas laissé des séquelles à mon petit frère ...
Ma mère a encore du mal à se l'avouer mais je pense qu'il est hyperactif à cause de la méningite.
Quoi qu'il en soit je resterai toujours leur grande-soeur et toujours présente à leurs côtés.

 LUTTONS CONTRE CETTE FOUTU MALADIE ...

Katty Gonçalves Almeida 

Le 1er Octobre 2002 au matin, je me lève et je vais dans la chambre d' Ornella.

Elle a eu de la fièvre toute la nuit depuis la veille, et a très peu mangé. Elle dort. Enfin, je le crois.
Une petite tache rouge sur la joue, et là, je comprends que c'est grave. Elle ne se "réveille" pas. Elle est dans le coma.

J'appelle le Samu, c'est trop long. J'appelle le premier docteur qui est sur Allauch. Nous habitons depuis peu dans cet appartement, et nous n'avons pas de docteur de famille. Je préfère, en général, faire des km et continuer à voir mon docteur, celui qui me suit depuis petite. Un homme répond. Je lui explique, que mon bébé de 9 mois, ne se réveille pas, qu'elle a de la fièvre, et qu'elle a un point rouge sur la joue. Il me répond élégamment que je l'appelle à son domicile, qu'il n'exerce pas sur Allauch même, et d'appeler quelqu'un d'autre. On s'habille à la hâte, et on emmène Ornella chez le premier docteur que l'on "connait".
Elle nous fait entrer en priorité, et diagnostique soit une scarlatine, soit un "Purpura".
Un mot adressé au chef de service pédiatrique de l'hôpital Saint Joseph à Marseille, le docteur Morisson Lacombe.
Et nous voilà, partis, mon mari, Ornella et moi. Je pleure, je suis inquiète. J'appelle ma mère, elle ne répond pas.
Première erreur....Pourquoi le docteur n'a pas appelé les pompiers? Arrivés, à l'hôpital, je sors avec Ornella dans mes bras. Mon mari nous laisse pour aller se garer. J'arrive dans le service, la secrétaire, lit mon mot, et me dit d'aller attendre. Je refuse. J'attendrai devant les ascenceurs, pour que mon mari puisse me retrouver. Je pleure. Une femme de ménage me donne des mouchoirs et essaye de me consoler. Un docteur passe, me dit bonjour et regarde Ornella. Il me lance que c'est un purpura et qu'elle sera certainement hospitalisée. Je m'effondre. Mon mari arrive, et on attend..... 45 mn.
Ornella ouvre les yeux, ils sont transparents. Je me lève, hurle aux docteur et infirmières qui rigolent dans le couloir. Le ton monte, et ce fameux docteur me demande pourquoi est ce que je veux à tout prix voir Morisson Lacombe ? C'est un ami à vous? Stupéfaite, je lui réponds que je viens voir, qui on m'a dit de venir voir !!! Et là, branlement de combat, il me fait poser Ornella sur un brancard, dans une pièce, et tout le monde s'agite, enfin!
On nous fait asseoir dans une pièce avec une bouteille d'eau. Puis, après un vacarme, on vient nous chercher. Le docteur tant attendu, Morisson Lacombe est là.
Il me dit qu'Ornella est transférée à La Timone, c'est très grave.
Elle part de son coté, et nous du nôtre. Nous arrivons à La Timone, nous cherchons le service où est notre poupée. Et puis, une "charmante" dame, nous dit qu'elle est en service Réa, d'attendre dans la salle d'attente.
On attend....on attend....puis ma mère, avertie par ma belle mère arrive. 2 docteurs en blouse verte arrivent. Ils veulent nous parler. Les prochaines heures vont être décisives pour Ornella, elle peut mourir.

Ma vie s'Effondre, et ma seule réaction "c'est tout ce que vous pouvez me dire?"
Jusqu'au 4 Octobre, 16h20, tout est allé en empirant. Purpura fulminans, oedème cérébral....Nous ne l'avons jamais laissée, et sommes restés à dormir dans divers endroits de l'hopital.
Mais à la dernière réunion, on ne nous a pas laissés le choix. Pas d'acharnement thérapeutique, il faut la laisser partir.
Quand je leur demande à tous ces "grands" docteurs si nous avions été plus rapides, est ce que cela aurait changé quelque chose, le professeur Camboulives me répond que s'il s'agissait des 45 mn.... non ça n'aurait rien changé!

Lugdivine, sa maman

"Ma fille séraphine née le 28.05.2004 et décédée le 26.03.2005 d'une méningite méningocoque B !!
 
 Elle avait une bronchiolite depuis 2 jours et suivait des séances de kiné.  cela a duré 1 semaine.
 
Un soir,  elle a commencé a avoir de la fièvre et,  dans la matinée,  elle s'est mise a vomir du sang.  Sa fièvre était montée a 40.5 ° et elle avait les lèvres qui devenait  bleu.  J'ai appelé  les pompiers qui ont mis, quand même plus de 20 min à venir, sachant qu'ils sont a 100 m de chez moi ( ou j'habiter a l'époque). Entre temps,  j'ai prévenu le samu qui, eux, sont intervenu mais il ne pouvait la transporter car il n'avait pas le matériel nécessaire !! 
 
En tout,  ma fille a attendu dans l'état où elle était : 1h. Arrivée a l'hôpital,  les médecins  l'ont mise  sous perfusion. Elle était branchée de partout (l'image restera toujours gravée en moi). Ce n'est que le soir, vers 19h,  qu'il lui on fait une ponction lombaire et ils ont du l'endormir car elle pleurait trop. C'est a ce moment là ....  qu'elle ne sait jamais réveillée...... 

J'ai décidé de débrancher les machines,  1 semaine plus tard, ne supportant plus de voir mon p'ti coeur dans l'état qu'elle était. Elle est décédée dans mes bras et c'est une chose qui me restera graver à  jamais dans mon coeur."
 
Témoignange de Catherine Delgado, sa maman
 

Si vous aussi, vous souhaitez parler, partager, n'hésitez pas à répondre à Catherine ou à laisser vos témoignages. Nous avons tous et toutes besoin de" savoir, de comprendre, d'expliquer nos histoires, notre enfer ...
 @ bientôt et merci aux courageuses mamans blessées par la vie, de raconter leur vécu pour les autres mamans.
 
 Patricia, Maman de Gwendoline envolée en 2003
Association Petit Ange Le Havre 

Il faut faire avancer les choses sur cette maladie 
 
je vous raconte mon expérience
 
j'ai accouché le 30 aout 2010 d'un petit garcon Diego.
 
le 27 septembre 2010 dans la nuit,  il a vomi son biberon par jet mais je ne savais pas que c'était un symdrome de la méningite. j' ai pris sa fièvre. Ill n'en avais pas.
 
A 8h du matin, Diego a commencé à gémir avec 38°c de fièvre.  
Je suis, de suite,  parti aux urgences et là, grande panique : il me l'ont pris et  on a passé une radio des poumons.
Ils lui ont fait un examen,  tous était négatif,  donc ils lui ont fait une ponction lombaire.
Ensuite,  ils me l'ont transféré en réa le temps d'avoir les résultats...  la culture a donné le résultat du streptocoque B.
Les médecins m'ont dit : "profiter  de votre bébé,  il ne passera pas la nuit"  ...
 
Au bout de 15 jours de réa,  on est passé dans le service des maladies infectieuses pendant 2 mois parce que Diego avait toujours de la fièvre malgré tous les antibiotiques.  Je l'allaitais. On m'a fait analyser mon lait et là,  le streptocoque B est ressorti J'ai donc arrêter de l'allaiter.
 
On est sorti  de l'hôpital 2 mois après puis, a 6 mois, une hydrocéphalie externe c'est déclaré dû à  la méningite .... 
 
Aujourd'hui,  Diego a 15 mois.  Il marche, parle, évolue très bien,  pourtant les médecins me disaient  qu'il serait gravement handicapé (sourd-aveugle...)  mais non !   il n'a rien de tous ça. Bien sur, il a que 15 mois.
On attend jusqu'a 6 ans. Il a un suivi très régulier mais nous sommes toujours dans l'angoisse. 
 
Courage a toutes les mamans.
 
J'espère que mon témoignage pourra aider d'autres parents qui ont vécu la même dure épreuve.  
 
Julie

" ma fille Amira est morte à l'âge de 23ans,  le 23 juillet 2012 à cause d' une méningite qui a attaqué son cerveau.

Amira a eu un accident de moto en 2005 qui a laissé des s2quelles graves. Elle a perdu l'audition de son oreille droite avec des sifflements et une grave opération a la tête. Malgré les s2quelles,  elle a réussi ses études et elle a eu son permis de conduire. Elle travaillait comme coiffeuse .

Le 22juillet 2012,  elle avait trop mal à l'oreille droite avec des bourdonnements graves et des maux de tête.  Je l'ai amenée a l'hôpital  vers 20h 50 ; 30 minutes après,  elle est rentrée dans le coma puis  elle est morte le 23 juillet à  8h 15. Ils ont pratiqué une autopsie et ils ont découvert qu'elle était décédée  d'une méningite avec une hémorragie grave au cerveau.

Voilà,  mon histoire............  Je n'arrive pas à  imaginer que ma fille Amira nous a quitté si vite ".

Tita Farida
 

Voici le témoignage d' Ada Barnada, une maman touchée, meurtie par la disparition brutale de son fils de 23 ans. Parce que cette maladie ne touche pas uniquement les petits enfants mais aussi, très souvent, les jeunes adultes de moins de 25 ans  :                                                                                                        
"bonjour, je me joins à votre association car moi aussi j'ai perdu mon fils Luca 23 ans,  il y a maintenant presque 3 ans d'une méningococcémie (dérivé de la méningite). le 28 janvier 2010,  il s'est levé il avait des symptômes qui faisaient penser à un état grippal ou une gastro. Je lui ai donné ce qu'il fallait pour le soigner mais le soir,  j'ai appelé le médecin qui nous a envoyé aux urgences.  Là , vers Minuit,  le verdict est tombé :  un méningocoque avait déjà envahi tous les organes vitales. On l'a mis dans un coma artificiel et transféré aux soins intensifs  après que son état se soit stabilisé.  Il y a eu de complications ....mais le 5 février 2010,  Luca nous quittait. je ne dirais jamais assez qu'il nous manque et par cet article je voulais lui rendre hommage et aider les recherches pour que la médecine puisse trouver un remède à ce fléau ! "   
fin de citation                                                                  Ada Barnaba, sa maman                                              

Hommage à Luca, un jeune garçon que la maladie a emporté, il y a, à peine 3 ans...
 
 

 Mon nom est Gary ou Kell ou même Kung Fu Panda (longue histoire) et j'ai un petit garçon appelé Cieran. Il a maintenant 7 ans, mais à seulement 13 mois,  Cieran contracté une septicémie bactérienne :  La méningite. 
 
Tout cela est un peu flou et irréel .  Les médecins de l'hôpital de Leighton à Crewe nous ont annoncé  qu'il je ne pouvais pas mettre de délai. Une série d'événements nous ont conduit à nous faire dire que mon petit garçon, mon premier enfant, n'avait que 3 heures, au plus, avant que son petit corps ne soit envhahit par cette  infection dont  nous ne savions rien....
 
Lorsque nous sommes arrivés à l'hôpital, il a été diagnostiqué une gastro-entérite et nous avons été mis dans une chambre à côté et ignorés. 
 Puis, à un moment donné, vers minuit Cieran a commencé à tenir dans son lit d'hôpital et fait le pire "son" imaginable. Il a été transféré dans la HDU (unité de dépendance élevé) avec  une température de 42,5 et il était dans une situation très  inquiétante. 
 
Nous étions affolés quand nous avons vu  de plus en plus de  médecins et d' infirmières se précipiter autour de notre enfant car des signes vitaux avaient disparus. Nous pensions encore que c'était  la gastro.  Des tests ont été fait et se sont avérés positifs pour une septicémie à méningocoque (méningite) et il a été décidé que la meilleure chose pour Cieran serait pour le calmer et l'envoyer dans  une unité spécialisée à l'hôpital du Nord états-majors (USIP). 
 
Nous avons été emmenés dans une pièce à côté de deux médecins et je me souviens de cette façon frappante ; on nous a dit que  la méningite de Cieran l'envahissait, que son cas était très sérieux et qu'ils ne fallait pas  s'attendre à ce qu'il pas à vive plus de 3 heures ... qu'il fallait lui  faire nos adieux. Je me souviens avoir dit aux médecins qu'ils fallaient qu'ils fassent tout pour le sauver ou qu'ils devaient  faire face (je n'ai pas vraiment l'intention de les menacer, c'était juste ma façon de réagir face à cette nouvelle dévastatrice). Ils ont tous deux quitté rapidement la pièce et on nous a laissé "digérer" ce qu'on nous venait de nous dire. 
 
Nous ne savions  toujours pas, ni ce qu'était  cette maladie et ils ne nous ont donné aucune autre explication : ce qu'il en était ? Comment l'avait-il attraper, que c'est -il passé ?  comment pouvait-il s'en sortir ?  y aurait-il des effets secondaires ?  
 La seule chose que nous n'avions jamais entendu parler était sur l'éruption : le purpura fulminans. Dans le cas de Cieran, il était  très avancé,  toutes les tâches étaient étalées sur lui.
 
Cieran était  dans le coma  avec 24 heures de soins par les infirmières, il était relié à des tas de fils et de tubes que je n'avais jamais vus. A  l'USIP au états-majors du Nord sous les soins d'un expert PD appelé Paddy et le personnel  a été  génial. 
 
Mon cœur se serra de le voir comme ça ... assis, des heures plus tard, je lu en ramassant un magazine que  c'était la fête des pères et cela me brisa. 
J'ai pleuré  pour la première fois depuis le début de ce cauchemar. Les rideaux ont été  tirés rapidement afin de me laisser avoir ce moment de faiblesse en privé et j'en fus reconnaissant.
Les heures passaient et puis les jours, puis une semaine et à un moment,  nous avons remarqué que les doigts de Cieran et les pieds devenaient tout noir.
Après 7 mois à l'hôpital nous sommes retournés à la maison avec Cieran. 
 
En raison de la maladie, Cieran a du être amputé : il avait perdu ses deux jambes sous le genou et avait seulement 1 doigt plein à gauche entre les deux mains (le doigt oiseau / milieu dont je suis sûr qu'il appréciera quand il est plus âgé!), Mais il était vivant et  en excellente santé. 
 
Il avait lutté contre la méningite, il me semble que ce fut contre 100 infections autres que des suites de ses blessures, mais il a tout traversé...
 
Mais maintenant, quoi? Où irions-nous partir d'ici? 
 
On nous a présenté à Christine Hughes de la Meningitis Trust (une association au Royaune uni)  elle a été notre premier contact avec une communauté qui avait traversé l'épreuve que nous traversions. Les conseils  et le soutien sont très importants pour nous, c'était une bouée de sauvetage pour nous guider dans cette période sombre.
 Ils ont pris le temps d'appuyer non seulement Cieran mais aussi nous en tant que famille pour traiter avec un événement qui change la vie.
 
Je suis un mec assez typique, je suis un homme fier et que Gemma (mon autre moitié) vous dira, j'ai tendance à ne pas montrer mes émotions, mais l'écriture de ces quelques mots   (je pense que je pourrais avoir quelque chose à mes yeux car ils semblent avoir une fuite ) ramène tout et je ne peux pas souligner à quel point l'amour que j'ai pour Christine et la Fiducie.
 
 Si vous voulez survivre après avoir survécu à une méningite alors vous avez besoin d'un réseau de gens qui se soucient de votre histoire.  Et c'est ce qui est au sein de Meningitis Trust.
 
Nous faisons beaucoup de collecte de fonds pour Cieran pour s'assurer qu'il obtienne ce dont il a besoin pour lui permettre d'être le garçon qu'il veut être. 
 Mais aussi, nous essayons de recueillir des fonds et de sensibilisation (c'est un mot clé ici) pour la Fiducie pour leur permettre de continuer à aider les familles comme nous. Jusqu'à présent, j'ai recueilli des fonds en dédiant une de mes Triathlon de la Fiducie, une marche  le mur d'Hadrien, dédié un prix aux enchères lors de notre bal de charité, et maintenant je viens de signer pour le 10km de Manchester qui sera très amusant et par rapport à mes Triathlon un joli jogging facile :).
 
L'année prochaine, avec mon ami Paul, je vais faire la collecte de fonds pour le Fonds en marchant le chemin Pennine (252 miles) en 12 jours.
 Je ne cherche pas d'éloges pour ces petites choses que je fais, je veux juste souligner qu'il existe d'innombrables façons, petites et grandes pour que vous puissiez aider à soutenir une organisation aussi importante et quoi de mieux pour commencer que de s'inscrire à la course de 10 km!
 
Le nôtre est juste une histoire parmi des milliers d'autres histoires de sorte que vous pouvez voir pourquoi il est si important de s'impliquer. Venez dire me rendre visite à moi et Cieran, voir la différence que vous pouvez faire et de commencer la collecte de fonds et de sensibilisation à la méningite. 
 
Merci d'avoir lu et j'espère que vous voyez sur la ligne de départ à Manchester.
 
Gary Kelso
 
 
 
L'histoire de Gary, ce papa du royaume uni a été traduit par mes soins. J'espère ne pas avoir modifiée son "sens profond" et son message  par quelques erreurs de compréhension et de traduction ... et si cela est le cas, je m'en excuse auprès de lui. Vous pouvez retrouver l'histoire origniale de Gary et Cieran en version originale sur son blog : 
http://www.meningitis-trust.org/about-us/news/guest-blog-a-father-s-story/?mUseFull=1

Nous tenons à ne pas oublier les enfants qui nous ont quittés des suites d'une méningite.
Afin que leur sourire et le bonheur qu'ils nous ont apportés puissent continuer d'illuminer le coeur et les pensées des êtres qui les chérissaient tant.
Vous trouverez dans "Mémoire d'Ange", les photos, textes des Petits Anges qui nous ont quittés. Vous pourrez ajouter la photo de votre enfant et y joindre les textes de votre choix.

Un poète a écrit : " lorsque le premier bébé ri , son rire se brisa en 1 million de morceaux et ils sautèrent un peu partout. Ce fut l'origine des fées. "

C'est dire le nombre de ces belles que tu as crées avec tes milliers de sourires.

Aujourd'hui tu nous as quittés, certainement trop pure pour cette terre. Doux joyau de ta mère et de ton père, tu étais délicate et jolie, te voilà belle.

Le temps n'existe plus pour toi, on dit qu'au pays où tu vas les âmes n'ont pas d'âges. Ta vie loin de nous a, à présent, un goût d'éternité.

Merci à toi, petite enfant, symbole de pureté de nous laisser tant de souvenirs et d'heureux moments passés à tes côtés.

Petit joyau saches que dans nos cœurs c'est tout notre amour que nous te vouons à jamais.

01/04/07
Cyril DELCOMBEL