On vous donne la parole ...

SI J'AVAIS SU ....

Ici, vous trouverez des témoignages liés à la méningite. Souvent poignants de vérité, ils sont le "reflet" de nos souffrances, nos peurs, nos colères, nos joies parfois : notre vie après une méningite....

Laissez-nous un commentaire en soutien à nos anges et aux familles. Merci


Le cri d'une soeur face à l'incompréhension

News

"Le jeudi 5 novembre 2015, la méningite a emporté mon petit frère à l'âge de 20 ans.Il s'appelait Anthony.

Anthony était étudiant en deuxième année de BTS.

Le mercredi 4 novembre, il s'est rendu à l'infirmerie du lycée car il avait de la fièvre et des maux de tête. L'infirmière lui a donné du doliprane et il est rentré seul chez lui.

Le soir, ses amis ont essayé de le joindre par téléphone, ont sonné chez lui mais il n'a pas répondu.... 
Le lendemain, il n'a pas été au lycée et ses amis ont donné l'alerte. Les pompiers ont retrouvé Anthony allongé et inanimé sur son lit. 
Le soir même, il a été transféré à l'institut médico-légal de Limoges.
Nous n'avons pas pu voir Anthony. On nous a dit d'attendre le résultat de l'examen de corps qui a été effectué seulement le lundi.
Pendant ces 4 jours d'attente, il y a eu la convocation de mes parents au commissariat de police, les rumeurs sur les réseaux sociaux, tous les scénarios impossibles et inimaginables qui nous passaient par la tête.

Le lundi 9 novembre, on nous apprend qu'Anthony a succombé à une méningite foudroyante, celle de type C à purpura fulminans.

On se pose mille questions : comment il l'a attrapée, est ce qu'il a souffert, pourquoi il n'a pas appelé notre maman....
L'ARS a mis en place les mesures de précaution pour tous ceux qui l'ont approché.

Le mardi 10 novembre, les pompes funèbres ont ramené le corps d'Anthony mais cercueil fermé avec des restrictions que nous n'avons pas comprises et que personne n'a pris la peine de nous expliquer les raisons.

L 'enterrement s'est déroulé le vendredi 13 novembre.

Anthony avait beaucoup de qualités....c'était une belle personne et sa disparition brutale laisse un grand vide....
Aujourd'hui, on continue d'avancer malgré son absence. On profite de toutes les choses qu'il n'a pas eu le temps de vivre....mais toujours en pensant à lui..."
                                                    
Lettre hommage à Anthony, mon frère
Virginia
Octobre 2016


Ruben, bébé presque comme les autres....

News

Ruben né en décembre 2015, petite victime d’une méningite à streptocoque B. 

Nous avons eu des nouvelles et nous avons le plaisir de vous faire partager le message de sa maman Meghann.

“ Je vous envoie quelques nouvelles de Ruben. Il a maintenant 8 mois.  Son emploi du temps est toujours aussi chargé, même, de plus en plus... C'est un rythme difficile à tenir.  
Malgré tout, Ruben est un petit garçon qui a la joie de vivre. Il est très attentif, très sensible et très curieux. Et surtout, garde le sourire en toutes circonstances. Il me surprend encore et toujours par son courage.   
Dans mon dernier témoignage, je vous avais dit que nous étions dans l'attente des potentiels évoqués auditifs et visuels. 

Nous avons eu les résultats : Il entend mais est très mal voyant. 

Du coup, une prise en charge dans une structure spécialisée en ce qui concerne sa vision est aussi en train d'être mise en place.Son épilepsie n'est toujours pas stabilisée, ce qui est ma principale préoccupation. Pour ce qui est de son retard moteur, il s'accentue. Mais les progrès sont là quand même. Il arrive désormais à maintenir sa tête, et arrive à la soulever lorsqu'il est sur le ventre. Il utilise de plus en plus sa main droite, ce qui est plutôt encourageant. En revanche, il a tendance à oublier qu'il a une jambe droite....

Depuis, il est suivi par le CAMSP. En plus de son suivi 3x/s chez la Kiné, suivi chez les pédiatres et la neuropédiatre, il voit régulièrement une ostéopathe, psychomotricien, ergothérapeute, médecin de rééducation fonctionnelle, orthoptiste, orthophoniste..   Il a reçu un coque assise et est dans l'attente d'un matelas personnalisé, car il a tendance à se mettre dans des positions inadaptées.  

Une journée par semaine, il retrouve une vie de bébé pratiquement comme les autres. En effet, il va à la crèche. Ce qui est pour nous, une grande victoire.   

En somme, le combat contre les séquelles de la méningite continue......   

Je tenais à remercier une fois de plus l'association petit ange, grâce à elle, j'ai pu faire la rencontre de beaucoup de personnes touchées de près ou de loin par cette maladie. Et surtout, j'ai fait une rencontre particulière qui est devenu pour moi, un soutien essentiel.  Mes remerciements aussi à toutes les personnes s'occupant ou se préoccupant de Ruben”. 
 Meghann, 2016 

Merci à Meghann pour son gentil message et nous souhaitons une bonne évolution à Ruben. 

Le message de Sophie pour les Mamans

News

Ce message afin de vous faire connaître notre histoire....
Notre fils Ethan est né le 08 janvier 2016.  Il est décédé le 27 janvier  à 19 jours suite à une méningite à streptocoque B.
 

A l'accouchement, j'ai eu un petit épisode de fièvre et bébé en tachycardie . Nous sommes restés pour suspicion d' IMF qui s'est par la suite, confirmée. Ethan a été traité durant dix  jours. La CRP était redescendue (inférieure à 5) et le traitement a été continué jusqu'au bout.  Nous sommes rentrés chez nous mais sept jours plus tard,  Ethan a été touché par une méningite fulgurante.  

En quelques heures tout était fini  !!!!!

Les deux infections sont dues à la même bactérie et après analyse de mon lait,  nous avons retrouvé cette bactérie dans ce dernier. Nous avons fait pas mal de recherches à ce sujet, rien n'est clairement établi mais les infections au lait maternel sont visiblement connues.....

Des articles de pediatrie en parlent  mais chez les professionnels de santé, on préfère laisser le doute sur d’ éventuelles persistances de bacteries contractées a la naissance...

Rapport d’un cas ! 
Nous rapportons le cas d’un enfant né à 29SA présentant à J29 un choc septique avec méningite purulente à streptocoque du groupe B (SGB) sérotype III avec clone hypervirulent Séquence Type 17 compliquée d’un état de mal convulsif. Apparaissent rapidement des lésions cérébrales avec ventriculite puis une hydrocéphalie symptomatique : pose d’une dérivation ventriculo-péritonéale avec occlusion nécessitant une reprise chirurgicale. Le retour à domicile aura lieu à J91. Le SGB est une des 2 causes majeures de sepsis néonatal dont 30–40% de méningites notamment par le ST17 (75% des infections tardives et 81% des méningites en France et le sérotype I (13%), et le IV aux USA.  L’antibioprophylaxie per partum a permis de diminuer le taux d’infection précoce, à l’instar de l’E.coli, mais celui des infections tardives est constant (1,4‰ des naissances prématurées, 0,24‰ à terme) avec des formes moins sévères. Les voies de contamination sont l’infection par le lait de mère surtout en présence d’une mastite (culture négative pour notre cas) avec récurrences possibles et la transmission horizontale par porteurs sains (famille, soignants). Les mesures préventives des récidives (arrêt allaitement, pasteurisation) sont discutées devant le taux de morbi-mortalité élevé (62% et 14%).
(sous toute réserve de vérification)

“ C'est rare,  oui,  mais ce qui n’interroge aujourd’hui, c’est le fait que dans la cas de nourrissons décédés d’une méningite à streptocoque B, l’analyse du lait maternel n’est pas systématique !!!! Les médecins ont tout fait pour que je ne le fasse pas. J'ai dû demander à notre médecin traitant et même après les résultats,  l'hôpital a continué de me dire que ce n'était pas mon lait ...  sauf que cette réflexion résonne dans ma tête : la pédiatre de l'hôpital m'a dit qu'à ma place,  elle n'allaitait pas un prochain bébé ... consternant !!!!!!!

Les mamans qui ont été confrontés à un problème de Streptocoque B dans le lait maternel mais qui, par chance, ont vu leur bébé sauvé... n’est parle pas.

Voici mes questions à l’association petit ange :  
Avez vous connaissance de personnes ayant vécu la même chose ? 
Avez vous entendu parler du danger du lait maternel lorsque ce dernier contient des bactéries pathogènes ? “

SOPHIE L. maman d’ Ethan

Réponse :
Après avoir pris connaissance de cette histoire, j’ai cru nécessaire de vous la relayer pour avoir des réponses aux questions que se pose Sophie.  A l’association petit ange eclm, c’est la première fois que nous avons un témoignage avec la mise en cause du lait maternel  mais il est important de le faire savoir. Ce qui me fait peur, je l’avoue, c’est que de nombreuses mamans hésitantes pourraient prendre une décision radicale de ne pas allaiter alors que le lait maternel est le meilleur pour bébé... 
Patricia
Ensemble contre la Méningite - Association Petit Ange

Et vous ?
Octobre 2016

Margaux, la rage de vivre


"J'ai eu  la méningite étant toute petite vers l’âge de 2 ou 3 ans. C’était  une méningite de type B.
Je me rappelle ne pas pouvoir me lever quand ma mère m’ appelait pour aller à l'école, de me sentir comme léthargique, de vomir tout ce que j’ ingurgitais. Je vois encore la panique dans les yeux de ma mère qui m'amenait à l'hôpital, sa voix dans la voiture qui me criait "Margaux, garde les yeux ouverts, il ne faut pas que tu t’endormes….  d’accord …. on est presque arrivées!", les infirmières qui devaient me faire des injections tous les jours, je revois encore leurs visages. Elles étaient obligées de me les faire, mais ça leur faisait de la peine de me voir pleurer.
Je revois encore ma famille, derrière la vitre avec des tonnes de cadeaux pour me réconforter. N'ayant pas le droit d'entrer, ils me faisaient des signes, et d’ énormes sourires pas la fenêtre, comme pour me dire "C'est bon, tu sors bientôt, tu es guérie!". Je vois encore mes cousins me faire rire avec leurs grimaces, derrière les vitres de ma bulle.
Cela a marqué toute ma famille, je ressens leurs émotions quand nous en parlons maintenant, mais avec le sourire parce que j’ai survécu. 
J'ai maintenant presque 22 ans et je ne peux pas rêver d'une vie plus heureuse. J'ai un petit ami depuis 5 ans, je termine mes études en septembre, avec de nombreuses réussites sur mon parcours, j'ai une famille formidable qui me soutient dans mes projets, et je n'ai jamais baissé les bras, peu importe ce que j'ai entrepris. La vie tient à tellement peu de choses, et je garde en moi le fait que j'ai survécu, j'ai eu le droit à une seconde chance, alors que d'autres n'y ont pas eu le droit !
J'ai récemment organiser une soirée caritative pour récolter des dons pour la ligue contre le cancer et je me rend compte de tous les efforts qu'il faut faire pour sensibiliser les gens autour d'une cause comme celle-ci,
Je tenais à vous souhaiter un énorme courage dans le développement de cette association, je suis encore très très très émue de vous écrire ce message, je vais devoir aller chercher des mouchoirs !"


Margaux Boucher
Mai 2016

justine, la beauté malgré les séquelles

“Le 12 juillet 2014, je suis tombée malade. J'étais atteinte d'une méningite foudroyante avec purpura fulminans. J'ai eu la chance d'avoir été sauvée par ma tendre maman, Joëlle Lavender, qui a fait venir une ambulance et le jour même, ils me plongeaient dans un coma artificiel. Je suis en tout restée 3 mois à l'hôpital sans compter la lourde revalidation qui suivit. En effet, je ne savait plus bouger. J'ai dû réapprendre à parler, à manger,... Le purpura a littéralement bouffé ma jambe. J'ai donc eu droit à quelques greffes de peau. Dès ma sortie de l'hôpital, je me suis battue pour quitter ma chaise roulante et marcher. Ce que j'ai réussi. Je me déplace désormais avec une attelle et une béquille. Aujourd'hui, j'ai recommencé à poser pour mon cher photographe Jens Bacheberle et je suis fière de porter mes cicatrices. La vie continue.."

Justine Closset
Membre de l'association peitt ange Ensemble contre la méningite
Janvier 2016

Rosalie, une vie trop courte

“Je dois vous dire avant tout que Rosalie est ma quatrième enfant... et que quand j'ai accouché de Rosalie, Matthieu avait 15 mois et demi, Geneviève 6 ans et Samantha 4 ans.. Rosalie est née a terme, le 30 septembre 1999 bien qu’elle est arrivée le 29. Samedi 1 Avril 2000, c'est ma fête, je viens d'avoir 27 ans, la journée se passe très bien. Les enfants sont des amours, ils me font tellement plaisir toute la journée....

Lundi 3 Avril 2000 : Comme à l'habitude les enfants se lèvent de bonne heure, Geneviève part pour l'école à 8h50 du matin et va prendre l'autobus...

Mardi 4 Avril 2000 : Les enfants se lèvent et toute la routine recommence, Geneviève part pour la maternelle et Rosalie se recouche à 7h30... vers 9h30, je vais réveiller Rosalie pour son petit déjeuner mais elle me semble fébrile comparé aux autres jours. Je lui prends sa fièvre, elle a 39,4 °. Confiante, je lui propose son petit déjeuner mais elle repousse son lait. C’est à ce moment que je commence à m’inquiéter car ce n’est pas dans l’habitude de Rosalie de ne pas boire sa bouteille de lait.... 30 minutes ont passé depuis que je lui ai pris sa fièvre et maintenant elle n'en fait plus du tout. Je décide de la recoucher en espérant qu'elle va se réveiller plus tôt car elle n’a ni mangé, ni bu. Un peu plus tard, alors j'essaie de la tenir éveillée, je m'aperçois qu'elle a de petites taches rouges-rosés ! je ne m’en fais pas pensant qu’il s’agit d’une réaction allergique ou simplement qu'elle aurait trop chaud, qu'elle fait ses dents... Elle n’est pas comme d’habitude, cela m’inquiète alors je décide de la coucher dans son carrosse pour pouvoir la surveiller et la garder à l’oeil.

14h00 :  je la réveille pour lui faire prendre son médicament et à 15h00, je lui donne sa bouteille de lait. A ma grande surprise, elle a bu un gros 7 oz et demi sans difficulté et sans prendre trop de temps. Elle est très bien réveillée et j'étais super contente, même folle de joie. Par précaution, nous l'avons gardé près de nous. Quand Geneviève est rentrée de l'école, elle a demandé à voir sa petite soeur tout de suite parce qu'elle voulait savoir “comment elle allait maintenant” ; nous lui avons précisé que nous la gardions avec nous pour la soirée. Geneviève était bien contente et tout le monde aussi d'ailleurs ! 

17h00 : Ses tâches commençait à être mauve et elle en avait 3 ou 4 de plus seulement.

18h00 : A l’heure du souper de Rosalie, je décide d'essayer de lui donner des fèves vertes pour l'aider à déconstiper ; elle a tout mangé. Je lui ai donné son lait aux alentours de 19h00 et elle a bu un 7 oz et demi et elle dormait super bien .....

21h15 :  Nous avons entendu un petit cri et nous avons été voir tout de suite dans notre chambre (Rosalie dort dans notre chambre depuis sa naissance). Nous sommes entrés dans la pièce assez vite et je l'ai pris dans mes bras. Elle était somnolente, ses tâches mauves avaient augmenté, mais nous avons pu lui donner son médicament. A l’heure du bain, j’ai été surprise de constater que les tâches mauves étaient beaucoup plus importantes ; il y en avait de plus en plus, elles avaient grossies, dans le dos, sur ses jambes, sa vulve était mauve... des tâches jusque dans son cou. En la sortant du bain, elle s’est mise à respirer plus vite para saccade, elle lâchait des petits cris. Je l'ai habillée super vite et mon conjoint a appelé le 9-1-1 . Ses petits cris sont devenus aigus .... juste d'en parler, de l'écrire...je l'entends et je la revois encore avec sa respiration saccadée... ROSALIE dans les bras, je me promène dans le salon toujours avec ses petits cris qui me font sursauter à chaque fois !!! Aux urgences, ils nous demandent de la déshabiller et de la laisser en couche, en la couchant sur le côté gauche en attendant que les ambulanciers arrivent. Pour nous, le temps semble interminable mais en moins de 5 minutes, ils sont arrivés avec un petit masque et une bonbonne à oxygène. Le plus jeune des ambulanciers nous dit en regardant ma fille : “Elle est mal en point votre fille...” et dans sa petite radio, il dit : “Bébé fille de 6 mois, détresse respiratoire Code 2”. Les ambulanciers lui enfilent le p'tit masque à oxygène et l'enveloppent dans sa petite douillette, Rosalie est déposée dans son siège auto et nous montons dans l’ambulance. Il n’est pas question que je laisse seule ma Rosalie. Les sirènes résonnent pendant notre parcours vers l'hôpital Maisonneuve-Rosemont. 

23 h 00 : A  notre arrivée, des médecins et infirmières attendaient et l’emmènent tout de suite dans une petite salle où je ne suis pas admise. Tout le personnel médical s’agitait autour de Rosalie. On lui fait un rayon-X des poumons, une prise de sang, mis un soluté. Elle a eu une réaction parce que je le sais, je l'ai entendue pleurer, elle ne pleure jamais, une maman sait reconnaître les pleurs de son enfant. 
Un médecin est venu me voir et m'a demandée si ses vaccins étaient à jours. Je lui réponds que Oui, qu’elle a reçu son dernier vaccin le 31 Mars dernier. Il me dit alors que ma fille fait une méningite, que cette maladie est contagieuse et que nous allons transférer Rosalie aux soins intensifs. Quelques instants plus tard, un autre médecin vient me voir et me déclare “ nous allons transférer votre fille à l'hôpital Ste-Justine...” Je lui demande : “POURQUOI ????” mais pas de réponse puis il repart. Le premier médecin revient me voir vers 23h45 et me dit qu’il a appelé mon mari pour lui annoncer que notre fille avait une méningite, qu’elle est dans le coma. J’étais dans le couloir de l’hôpital en pleurs, désemparée, poussant des cris, hurlant sans me soucier des personnes qui pouvaient dormir à cette heure tardive. Je me disais que ce n’était qu’un mauvais rêve, un mauvais scénario. Je tournais en rond comme une bête folle quand la civière est passée devant moi. Rosalie avait l’air complètement ailleurs. Je l’ai fait un “bec” et je l’ai touchée, j’ai senti sa peau et il n’était impossible de penser que ce serait la dernière fois... je ne l’ai pas accompagnée car mon conjoint ne souhaitait pas rester seul à la maison. Je ne peux oublier son petit visage inerte, elle était certainement déjà en route pour le paradis.... ma petite Rosalie, tellement belle. Son visage n’avait pas de tâches mauves.

Mercerdi 5 Avril 2000 : A minuit, les ambulanciers sont transportés Rosalie, je pleurais toujours comme un bébé et quand je suis rentré chez moi vers minuit 30, nous avons essayé de nous reposer un peu. 

2h00 : Je ne dormais toujours pas

3h00 : Le téléphone sonne et le médecin de l’hôpital Ste Justine nous demande de venir immédiatement. Les nouvelles sont très pessimistes. Deux médecins et trois infirmière sont autour de ma puce et ne la quittent pas des yeux. C’est difficile pour nous car en pleine nuit, il faut trouver une garde pour nos trois autres enfants à la maison. Ma belle-soeur arrive très vite en taxi et nous pouvons nous rendre à l’hôpital.

4h30 : Nous rentrons aux soins intensifs et l'infirmière présente, nous regarde et nous dit: “ Vous devez être les parents de Rosalie Caron, suivez-moi nous vous attendions. On nous mène au petit salon appelé “le salon des parents en crise”, café à volonté, même le droit de fumer...
5h00 : Le médecin nous explique qu’ils font leur possible pour sauver Rosalie, qu’elle a quatre à cinq sortes de médicaments différents pour stabiliser sa pression, qu’elle a une respirateur pour l’aider car elle ne peut plus toute seule. Nous reformulons notre demande “mais qu’e-t-elle ?” ; c’est une Méningococcémie c’est à dire une méningite bactérienne avec purpura fuminans (s’attaque au sang), la forme la plus grave des méningites. Peu importe, nous voulons la voir tout de suite. Il nous dit alors :”je dois vous avertir que nous allez avoir un choc en la voyant parce que son état s’est aggravée depuis son arrivée..”. Nous enfilons une jaquette et des gants. Lorsque nous sommes entrés dans la chambre isolée, son visage était mauve, ses petits mains toutes bleues et son petit pied droit semblait presque parfait. La bactérie avait gagné du terrain et son état était alarmant. Elle faisait pitié, boursouflée par les médicaments, on en distinguait plus la couleur de sa peau. Mon conjoint stupéfait a beaucoup pleuré en la regardant dans cet état comateux. En écrivant ces lignes, je repasse toutes les images dans ma tête comme un film que tu recules et que tu rejoues au ralenti. Je parlais à Rosalie mais aucun son, pas un battement de paupières ou le mouvement d’un bout de doigts. Il était impossible de la toucher, de l’embrasser. Je me rappelle qu’elle avait une belle petite couverture rose sur elle. 20 mm plus tard, nous sommes retournés dans le petit salon près de la chambre de notre fille. Le médecin nous rassurait en nous disant qu’elle faisait toujours des pipis et que c’était un bon signe, les reins fonctionnaient toujours.

6 h15 : Nous retournons près d’elle mais nous n’avions toujours pas la possibilité de toucher sa peau douce. Je la regardais, je lui parlais sans arrêter. Un médecin s’occupait de son plasma, les infirmières vérifiaient souvent sa température.

6h45 : Nous avons téléphonés à la maison pour avoir des nouvelles et savoir si les enfants se portaient bien. Ma belle soeur nous rassura alors nous pouvions veiller sur Rosalie.

7h20 : nous sommes retournés auprès de notre puce pendant une heure, “mon dieu” le bonheur d’être près d’elle et la sentir près de moi.

9h00 : D’après mes informations, elle a été prise de convulsion et le médecin a déclaré que ce n’était pas bon signe. 

10h00 : Un neurologue est venu lui faire un électroencéphalogramme. Nous voulions allés la voir mais pas possible pendant le test. 30 mm plus tard, un professionnel de santé nous a demandé s’il pouvait prendre un peu de sang de Rosalie pour faire des recherches sur la maladie car il y a peu de remèdes contre cette terrible maladie. Nous avons accepté et signé un formulaire d’autorisation.

11h30 : Les résultats de l’encéphalogramme tombent et ne sont pas bons. Ils décident d’enlever la morphine qui a certainement “endormie” son petit cerveau. Elle peut se réveiller d’elle-même, nous le souhaitons tous... le médecin nous conseille de rentrer chez nous afin de prendre une douche, de nous restaurer et d’essayer de dormir un peu. Le prochain rendez-vous est fixé à 16h30, 17h00 au plus tard. On nous promet de nous appeler s’il se passait quelque chose et bien que je ne sois pas médecin, je demande si on lui a donné un anti-convulsif ? (je lis beaucoup de livre médical). La réponse est positive.

12h15 : Retour à la maison avec toujours l’espoir que Rosalie se réveille. Les enfants sont heureux de nous revoir et nous aussi mais malgré tout, nous étions encore la tête ailleurs. Cet après-midi, là, a été long et pénible. Nous faisions les quatre cents pas dans la maison en attendant un petit signe ; un signe dans notre monde... ces 4h40 m’ont semblé une éternité avec cette hâte de retourner auprès d’elle. Le midi même, j’avais demandé à Rosalie de me faire une surprise alors j’espérais que les nouvelles seraient bonnes, qu’on nous appellerait pour nous dire que Rosalie est de retour, qu’elle donne des signes de vie, que ces yeux se sont ouverts... vite, venez vite ....
Nous espérions tellement qu’elle revienne à elle pour nous permettre de nous réveiller. Je ne suis plus capable de voir ces images, ma puce, ma cocotte, ma ROSALIE, ouvre tes yeux, bouge tes doigts, montre-moi que tu es encore parmi nous, que tu n’es pas encore au PARADIS, STP mon amour, réveille moi, au secours, réveillez moi ................
Pendant ce temps, mon conjoint a été cherché le traitement antibiotique à la pharmacie pour nous et les enfants à la maison car la maladie est transmissible et il faut faire vite. Pas question que cette vilaine bactérie touche un autre de nos enfants. Ensuite, nous sommes retournés à l'hôpital, pleins de plaisir mais aussi pleins d'angoisses et de stress.

16h50 : Nous montons en soins intensifs avec la grand-maman de Rosalie. Le médecin demande a nous voir. 

17h00 : Il ne s’est rien passé sauf qu’elle a refait des convulsions. L’anti-convulsif n’agit pas. Il ne reste qu’une solution, lui enlever ses médicaments un par un et la laisser partir.... Si Rosalie s’en sortait, elle resterait avec des séquelles extrêmement graves ce qui veut dire un état végétatif. Son cerveau est atteint, ne répond plus et il va falloir lui amputer les deux mains et son petit pied droit.
5mm, pour y penser, 5 mm pour prendre la décision, 5 mm pour comprendre que c’est la dernière solution !!! 5 mm où tout bascule..........

17h30 : Nous avons décidés de la laisser partir et nous savons que les médecins ont fait ce qui était en leur pouvoir pour tenter de sauver Rosalie. Nous avons enfilé nos jaquettes, nos masques, nos gants et nous sommes allés près de notre fille. Ma mère, en entrant a été choquée. J’ai demandé à la prendre dans mes bras. Le baptême était prévue en juillet alors l’aumônier est venu la baptiser dans mes bras et j’étais contente de pouvoir la bercer pendant une heure en lui chantant des berceuses, seules, elle et moi savions sa berceuse préférée. Je lui ai déposée sa poupée prés de sa joue et j’ai mis son doudou sur elle pour l’accompagner. Mon conjoint l’a prise à son tour une vingtaine de minutes. De retour dans mes bras... je chantais, ma mère et mon conjoint à côté de moi ; les médecins et les infirmières fredonnaient avec nous l’air de la chanson à ma douce et tendre amour. Et puis... On l’a libérée de ses médicaments, de sa morphine, de ces tuyaux partout, dans le nez, dans la gorge, même dans son petit vagin... et j’en passe... Je chantais, je chantais toujours en la berçant (elle qui a toujours détesté se faire bercer).

21h00 : mon conjoint appelle à la maison et fume une cigarette. Il veut juste savoir si les enfants vont bien à la maison. Pour ma part, je veux juste profiter encore de ces instants avec Rosalie. L’infirmière ouvre les yeux de Rosalie et avec une lampe de poche vérifie qu’il ne se passe rien. Je chante toujours en tenant la poupée et le doudou contre sa joue. L’infirmière prend sa tension et ma mère remarque sur le moniteur que le coeur descend. En très peu de temps, il passe de 120 à 110 puis 70. “Allez vite chercher le papa, c’est la fin”. Le moniteur indique 20 puis 0 ................................ Je ne suis rendue compte que c’était fini parce que sa langue était toute blanche et plus un seul soupir ; heure du décès : 21h09
Le médecin a écouté une dernière fois son coeur, il nous regarde NON PLUS RIEN et confirme le décès à 21h15. Dès 18h30, Rosalie aurait dû décéder mais notre petite battante a tenu encore et encore.

JE NE VEUX PAS, je veux qu’elle revienne à la vie, je ne voulais pas qu’elle parte. Rosalie s’est envolée avec sa poupée collée sur sa joue et son doudou. Je ne pourrais jamais oublier ses derniers moments. J'ai gardé ma fille morte dans mes bras pendant au moins 1 heure... mon Dieu qu'elle était pesante et grande. Je n’ai pas réalisée qu'elle était partie. Je lui parlais toujours, je lui racontais des anecdotes, la petite histoire de sa courte vie, trop courte vie.

22h00 : J'ai redonné ROSALIE à l'infirmière vers 22h15 pour qu'elle puisse lui donner son dernier bain et la préparer pour qu’elle soit belle. “ Avez-vous apporté une pyjama pour ROSALIE ?” “Non” comment aurais-je pu y penser ! j’ ai juste demandé à ce qu’on l’enveloppe dans sa doudou. A 22h30, on est venu nous chercher et nous sommes retournés dans la chambre. Mon conjoint s’est assis sur la chaise berçante. L’infirmière lui a déposé tranquillement, Rosalie dans les bras. Il lui a parlé, lui a dit combien il l’aimait et à quel point elle était partie trop tôt, que c’était si injuste. Nous avons tous pleuré. Jamais je n’ai vu ma mère pleurer comme ça, qu’elle n’aurait jamais pensée vivre cela un jour. A mon tour, je me suis installée confortablement dans la chaise berçante. Je voulais rester avec elle toute la nuit sans bouger, ensemble, simplement toutes les deux. Je ne pouvais me résoudre à ne pas l’embrasser malgré le masque que je devais gardée. Je la serrais très fort dans le creux de mes bras et son petit corps était déjà tout froid malgré les couvertures. J’ai chanté à nouveau et je lui répétais que je voulais rester comme cela pour l’éternité. Je lui ai dis que j’avais beaucoup de peine mais je n’avais aucune douleur concernant sa mort parce qu’elle était avec moi, que nous pouvions parler, se cajoler... je me souviens juste que l’infirmière est entrée à plusieurs reprises pour me demander si tout allait bien. Son petit pied presque parfait, sortait de la couverture. Je ne veux pas la remettre dans son lit, je veux la garder près de moi, je veux rester des heures, des années avec mon bébé, beau petit pied, petite tête toute mauve, visage tout...noir comme si elle avait été brûlée....
J’ai fini par la coucher dans son petit lit et si vous saviez comme le coeur me disait le contraire. Je ne pouvais la laisser là. 

Jeudi 6 Avril 2000 

00h15 :  Avec l’infirmière, nous avons habillé ma petite puce d’amour, je voulais lui cacher son petit pied pour qu’elle n’ait pas froid. L’infirmière lui a mis une belle jaquette de l’hôpital et dans une minute d’inattention, l’infirmière lui a mis la petite couverte dans la figure alors j’ai dit “ma tante t’a caché ta figure, ma petite puce chérie”. Ce n’est pas parce qu’elle est morte qu’il ne faut pas lui faire une attention. Rosalie est enfin habillée alors je lui donne pleins pleins de beaux gros bisous. Je ne voulais plus partir. Je ne peux pas la laisser toute seule et je ne suis bien qu’avec elle. C’est un moment où tu souhaites que le temps s’arrête pour la garder contre moi. Je suis retournée au petit salon rejoindre mon conjoint et ma maman. Nous nous sommes préparés pour partir mais j’ai fait un détour et dans la fenêtre de la porte de la chambre de mon joli petit bébé, je l’ai contemplée complètement immobile. J’avais encore l’espoir de la voir bouger, ou je ne sais quoi encore et aujourd’hui, j’ai conscience que mon espoir n’était pas fondé.

“Que va t-on faire de Rosalie ?” ai-je demandé à l’infirmière. 
“Elle restera encore 2 h ici et après nous allons la descendre à la morgue”. 
La morgue, je déteste ce mot !!!!

Dehors, je revois encore la fenêtre de sa chambre au 3 ème étage. Nous sommes rentrés au alentour de 1h du matin. Ma mère m’a demandé de prendre le calmant que le médecin m’avait donné. Je ne veux pas !! Je me suis couchée sans réussir à trouver le sommeil mais en pensant à mon ange, à ma fille Rosalie et à la façon dont je devrais annoncer cela aux enfants, le lendemain. Je ne peux pas croire, en regardant son petit lit, que Rosalie ne se couchera plus jamais dedans....

AUJOURD'HUI, ça fait quelques années que ROSALIE est partie et j'ai encore beaucoup de peine. Pour moi maintenant, la seule façon de me défouler, c’est d’écrire comme je le fais maintenant, j’écris un livre sur la courte vie de Rosalie et j’espère qu’un jour, peut-être, il sera publié.... 

Nancy Pelletier, Témoignage d’une mam’ange
Janvier 2016

il y a 7 ans, tu nous as quitté ma Princesse

" Il y a 7 ans tu tombé malade.....   Quand je pense que je t’ai emmené au médecin, elle a diagnostiqué une gastroentérite à 12h et le soir à 19h tu avais des plaques rouges ! Je rappelle le médecin et elle me dit de revenir le lendemain matin, mais mon instinct me fait appeler les pompiers ; malheureusement,  ils mettront  1h30 pour se déplacer et venir avec le Samu car bien sûr ils sont pas équipé de GPS, (car évidement ils doivent pas venir en urgence !!), et là,  les responsables du Samu « m’accuse d’avoir tabassé » ma fille au vu de toutes les marques qu’elle a sur le corps.

URGENCE
Direction l’hôpital, la salle de « déchocage », le grand médecin arrive et clou le bec à l’infirmière du Samu lui disant que c'est un purpura fulminans, la forme la plus grave de la méningite.
Je ressens beaucoup d’inquiétude autour de moi mais sans comprendre car je n’ai jamais entendu parler de cette maladie. Ce sera la dernière fois que j’entends la voix de ma fille ….  Ils emmènent ma fille et me disent qu’ils ont tout essayé pour la sauver !
Tout s’effondre autour de moi, je retrouve ma fille après 9h de patience dans une salle d’attente où personne ne viendra me voir, me demander si je vais bien. La vision d’elle toute gonflée me reste marquée.
Ils lui ont injectée pleins de produits pour vaincre la maladie. Ils me disent que ses organes vitaux sont très touchés et que les prochaines 48h suivantes vont être déterminantes.
Les premières séquelles de la maladie arrivent : les reins ne fonctionnement plus donc dialyse, puis je dois accepter les amputations : d’abord doigt d’une main, puis l’avant-bras, l’autre jambe droite en dessous du genou et à la mi-cuisse sur la jambe gauche.

Vision horrible !!! 
L’opération aura duré devais 5h puis 3h. On nous annonce que tout s’est bien passé mais quand on remonte dans la chambre, nous découvrons la machine à palette de déchocage dans sa chambre. Je demande pourquoi elle est là et on me dit que sa chambre est la plus grande alors ils la mettent là ! Pourtant on ne l’a jamais vu en 3 semaines de temps (on était persuadé que tout ne s’était pas si bien passé comme ils l’affirmaient).

Avant l’opération, ma fille avait toute sa tête, sa mémoire et après l'opération plus rien !!!!!!!!!! 
Un électro-encéphalograme a été pratiqué mais plus aucune réaction au cerveau.
Le 18 novembre 2008, on décide d’arrêter la dialyse pour la laisser partir ….
Le 20 novembre 2008 … elle nous quitte et depuis ce jour plus rien n’est pareil.

Nous restons « debout » pour ses frères et sa sœur mais il n’y a pas un jour où nous ne pensons pas à elle…..

Je t’aime ma princesse,  tu me manques ...
ta maman"

Sandrine F
Octobre 2015

Miracle de la vie :
 Ma princesse a vaincu la méningite

" Je suis la maman d'une petite princesse Loëva qui a eu la méningite à 15 jours de vie.... notre bébé a été  hospitalisé pendant plus d'un mois. Les médecins étaient très sceptiques  quant à son rétablissement et engageaient déjà son pronostic vital.
 
La veille, Nous pensé à une infection urinaire quand j'ai consulté un médecin pour sa température élevée et ses vomissements, il m'a dit que c'était des régurgitations...Pendant la nuit, ma fille avait toujours de la température, le regard vide et gémissait au moindre mouvement quand je la touchais. De plus, elle était pleine de tâches. Inquiète, je  suis partie aux urgences et ils m'ont dit en voyant ma princesse que si j'étais venue une heure plus tard, elle ne serait surement plus là avec nous.
 
J'ai eu de la chance que notre petite guerrière surmonte cette saleté de maladie. Aujourd'hui, elle a 16 mois et elle est en pleine vie, un vrai rayon de soleil. 
La méningite laisse souvent des séquelles alors au début, on nous a dit qu'il pourrait y avoir des problèmes neurologiques, problèmes de motricité, d'audition...
A la dernière échographie cérébrale, rien n'a été signalé mais il faut attendre encore et surtout le langage. A 11 mois, elle marchait normalement et à  16 mois, elle dit "maman" "papa" "donne" "bravo" donc nous restons très positifs sur son évolution. Ma pédiatre l'appelle "la miraculée"
 
Je regrette que nous ne soyons pas informés dans les maternités. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie avant ce drame, surtout pour un bébé qui ne parle pas, un bébé qui vient de naître. De plus, il n'est pas évidant de reconnaître les symptômes...

Aujourd’hui, Quand je regarde sur internet, je bondis en voyant qu'il y a énormément de parents qui ont perdu leur enfant ! J'admire votre courage et votre association car c'est indispensable de mettre tout en oeuvre pour mettre en garde les parents.  
Avec une brochure d'information avec les symptômes, on peut réagir plus vite".

 
Priscilla
Août 2015

Ma fille touchée par la méningite
 Aujourd'hui, Je vourdrais agir ...

Voici le témoignage de Delphine qui se pose des questions suite à la méningite de sa fille, Camille et à sa prise en charge aux urgences. Vous pouvez aussi vous retrouvez dans ses paroles, dans ses interrogations alors n'hésitez pas à nous contacter.

"Ma fille Camille 19 ans vient  d'avoir une méningite à méningocoque C. Par chance elle s'en est sortie et n'a pratiquement aucune séquelle a part quelques cicatrices de purpura. Mais je suis très insatisfaite de la façon dont sa maladie a été diagnostiquée a l'hôpital Ambroise Paré de Boulogne Billancourt. Et je voudrai agir pour que d'autres jeunes soient le cas échéant mieux pris en charge. 

En effet, je suis arrivée avec ma fille aux Urgences à 21h. A part le purpura et la sensibilité à la lumière , elle avait déjà tous les autres symptômes de la méningite. A 2h du matin après analyses de sang et d'urine ils la gardent en observation pour la nuit mais pensent à une grosse gastro !!! 

Le lendemain matin nous venons la chercher et vers 10h du matin on nous dit que suite aux analyses a priori le pire est écarté même si on ne sait pas encore ce qu'elle a. On nous dit que nous allons voir le médecin dans la matinée. Puis a 11h le purpura étant apparu tout s'emballe, ils appellent la réa et l'emmène dans ce service. Là on nous dit (enfin après plus de 12h a l'hôpital) que cela doit être une méningite, que l'on va faire une ponction lombaire mais qu'elle est déjà sous antibiotique au cas où. 

On nous dit aussi que c'est très grave, les médecins sont très inquiets et nous décrivent le pire. Ils sont très pessimistes. 

Finalement tout se passe au mieux mais je ne comprends pas pourquoi la ponction lombaire n'a pas été effectuée beaucoup plus tôt. Il semblerait que pour un enfant cela soit fait très rapidement aux Urgences pédiatriques. Mais là alors que ma fille avait clairement exprimé sa très grande douleur et son état qu'elle sentait grave, personne n'a pensé à la méningite. 

Je pense qu'il y a effectivement un manque d'information sur les symptômes et apparemment pas que chez les parents !!!!! Je voudrai que les Urgences pensent à la méningite bactérienne plus en amont et proposent la ponction lombaire". 

Delphine P
Août 2015

Une petite miraculée

Le premier symptôme de la méningite est : "MON ENFANT N'EST PAS COMME D'HABITUDE". Ce témoignage d'une jeune maman peut vous aider à comprendre pourquoi,  il est urgent de consulter en cas de doute.

«Je viens partager notre histoire avec vous en espérant que mon témoignage sauvera peut-être des vies ... 
Notre fille et née le 02 mai 2013 ... c’est fin Avril 2014 que ma fille tombe malade. Je pense alors que c'est une gastro-entérite , elle vomit  beaucoup. Elle mettra une semaine pour se remettre et  je pense alors l'avoir guérie mais deux jours plus tard, tout recommence…elle revomit à nouveau, elle gémit. Je sens au fond de moi que ces pleurs sont anormaux, que quelque chose ne va pas !!
Je dis à son papa qu’il faut l’emmener à l’hôpital mais il ne s’alarme pas et me dit qu’il n’y a pas besoin (il était loin d’imaginer que c’était si grave !). On décide alors de lui donner un bain bien chaud et un suppositoire pour faire baisser la fièvre puis on la mettra au lit. Mais j’insiste car je ne suis pas rassurée et même si nous devons aller aux urgences pour une simple gastro-entérite, je préfère au moins être sûre. De toute façon,les urgences sont là pour gérer ce genre de situation.
Ce 1er mai, il est 13 h quand je change ma fille et en ouvrant son pyjama, je découvre des plaques violettes.J’appelle immédiatement le papy pour qu’il nous transporte d’urgence à l’hôpital. Nous arrivons dans les services d’urgence à 15 h et en voyant ma fille, les professionnels de santé la prennent en charge. Ils me demandent de la déshabiller et là, le choc… ma fille est remplie de multiples plaques violettes.
On me pose alors des questions sur les divers symptômes que j’ai constatés : des pleurs incessants surtout lorsque je lui bougeais la tête. Une chose est certaine, chacun de ses pleurs étaient un appel au secours… que mon instinct maternel m’a alerté que quelque chose de grave se passait. Je ne saurais pas expliquer pourquoi, ni comment mais ils m’ont rassurée « vous avez bien réagi » ; si je n’avais pas suivi cet instinct, si j’avais cru que ce n’était pas grave, ma fille serait sous doute décédée dans son lit, 3 heures plus tard.
Les professionnels pensent à une méningite et me demande alors de sortir de la salle pour faire une ponction lombaire à ma fille. Je la retrouve quelques temps plus tard accrochée à des tas de fils mais je garde mon calme malgré mon mal être et toutes ces larmes que je retiens. Il ne faut pas que ma fille ressente cette détresse. J’étais alors enceinte de mon deuxième enfant.
Le samu de Hautepierre à Strasbourg viendra chercher ma petite pour la placer en réanimation. Nous avons dû attendre une longue heure avant de pouvoir la revoir et le stress m’a envahi quand j’ai découvert son petit corps branchée de partout. Je n’en croyais pas mes yeux, ma fille est presque invisible. Le médecin se présente et n’apporte pas de bonnes nouvelles. Ils sont très pessimiste et nous annonce qu’il y a des risques qu’elle ne se réveille pas.Mon bébé est  déjà en route par le paradis alors j’ai la tête qui tourne, j’ai des nausées et je m’effondre en pleurs.
Je suis désespérée mais je garde espoir qu’elle va se battre pour rester parmi nous.
Aujourd’hui, elle est avec nous, elle se porte bien  et je remercie cet ange gardien qui l’a veillé. Les médecins, eux-mêmes, n’y croyaient plus, elle revient de très loin…
J’ai compris que si je ne l’avais pas emmenée  aux urgences, elle serait au paradis.
Ma puce a eu 2 ans le 2 mai dernier (2015) mais je garde la hantise qu’elle retombe malade. Je suis très anxieuse pour mon fils aussi.
 Si vous voyez que votre enfant ne va pas bien et qu’il est nécessaire de vous rendre à l’hôpital, pour un rhume, une gastroentérite  ou autres.. que votre instinct de mère vous dicte qu’il y a urgence, n’hésitez pas !!!
Restez toujours attentives à ces besoins, à ses pleurs. J’ai lu d’autres témoignages et j’ai eu des larmes pleins les yeux pour les parents qui n’ont pas eu ma chance et je leurs présente toutes mes condoléances. Je suis de tout cœur avec vous !!! et si vous souhaitez me poser des questions, me contacter, je vous répondrais avec plaisir. »

Contact facebook : https://www.facebook.com/sandy.schaeffer2?fref=nf

L'instinct de la maman de Lou


"Notre Petite étoile est née le 1 Juin 2014 pour notre plus grand bonheur. Apres 5 jours à la maternité,  nous rentrons a la maison où nous profitons de chaque instant de notre poupée, un mois passe ...

Un matin je me lève et je vois Lou souffrante,  pas comme d'habitude. Lou couine, elle  a des pleurs incessants, elle refuse tout contact avec nous, elle se tort de douleur dès qu'on essaie de la prendre dans nos bras.Je décide donc de l'emmener à SOS médecin (jours fériés ) !!!  Là-bas,  ils nous disent que ce sont des coliques nephretiques -du débrida- et tout ira mieux.

Nous rentrons mais je ne suis pas convaincue. L’état de Lou se dégrade et  je suis persuadée que quelque chose ne va pas !!!

 Elle a le teint très pale, marbré  par apport à d'habitude. Je suis sûre de moi.  Lou n'a pas de colique. Je pars donc aux urgences où tout avance très vite. Plusieurs examens sont pratiqués : échographie,  prise de sang et un test urinaire. Nous avons les résultats : Lou a bien une infection.  Ils nous expliquent  alors qu'il doivent effectuer une ponction lombaire. Nous sortons et attendons.

Plus tard, une infirmière vient nous chercher mais là, ils ne nous emmènent pas dans la chambre de Lou. Je sens que quelque chose ne va pas ... J’avais raison.
On nous explique que la fontanelle de Lou est très bombée et que c'est un signe de méningite, que la ponction lombaire est hémorragique et que quelque chose au cerveau ne va pas.
 Lou est en souffrance …  ils décident de la mettre sous antibiotiques avant tous résultats (c'est ce qui sauvera notre fille ).
On installe notre Lou en chambre. Elle est branchée de partout. Le lendemain,  le verdict tombe :
Lou est atteinte d'une Méningite Materno-Fœtal de type B.  Je lui ai donc transmis le germe lors de l'accouchement  ... Je me sens coupable.  En plus, les médecins ne nous rassurent pas et veulent nous préparer au pire.
La fièvre arrive,  les veines éclatent à chaque perfusion. Ils décident de la transporter au bloc opératoire sous anesthésie générale pour lui poser un caté central dans une veine du cou ( la jugulaire ) ; de façon à ce que l'antibiotique passe mieux les veines et elles sont  plus costauds a cette endroit . Nous demandons, sans cesse, si notre princesse va survivre et on nous répond qu'il n’y a que dix pour cent des enfants seulement qui survivent à une méningite.
Nous nous écroulons…

Les jours passent et  Lou recommence à sourire. Elle ne se plaint plus. Mais nous avons toujours peur de la prendre dans nos bras. Quelle bonheur …  Apres 19 jours d'hospitalisation,  on nous dit que les jours de Lou ne sont plus en danger.  Lou peut sortir et les médecins  nous félicitent de l'avoir emmenée aussi vite et me donnent raison d'avoir écoutée mon instinct maternel. Si je ne l'avais pas fait,  Lou ne serait plus la aujourd'hui.

Bien sûr, les professionnels de santé nous ont parlé des séquelles après la méningite :
-         Lou a été hospitalisée à l'âge de 7 mois car ses quatre membres étaient bleu violacés.
-         Elle est atteinte du syndrome de Reynaud
-         Lou a un petit strabisme mais à côté de tout cela, Lou grandit bien et normalement. Elle a aujourd'hui 10 mois et elle se tient assis. Elle commence le quatre-pattes  et elle évolue comme tous les enfants ...
 
Notre fille est avec nous. C'est le principal même si moi, sa maman, je n'ai jamais tourné la page. Je vis avec la peur de la perdre .. ou de rencontrer cette méningite une nouvelle fois.

A toutes les mamans :  
Suivez votre instinct. Si vous voyez que votre bébé n'est pas bien, pas comme d’habitude,  si vous le ressentez,  écoutez votre cœur pas les médecins et foncez !  
Une grosse pensées aux parents d'anges et à tous ces petits anges que la méningite a emportés avec elle".

Alexie, maman de Lou

Si j'avais su ... témoignage de Vanessa


Vanessa nous a laissé un texte poignant sur sa culpabilité après la perte de son petit bonhomme ... un message plein d'amour d'une maman blessée par l'injustice et meurtrit par l'incompréhension  :
LA PERTE UN ENFANT, il n'y a pas de mot.
Si elle avait su, si nous avions su...
La méningite est une maladie vicieuse qui trompe les parents, et même les professionnels de santé qui passe à côté du diagnostic. 
Ne soyons pas si "dur" avec nous même ! nous ne sommes que des humains. Voici son émouvante histoire.


"mon fils Noa est décédé à l'âge de 4 ans et demi  d'une méningite fulminante foudroyante. Je m'en veux tellement ! même si je sais que je ne pouvais en faire plus. Mon coeur de maman reste plein de culpabilité ... j'aurai du voir, reconnaître ? j'aurai dû sentir car je suis sa maman.

J'avais 25 ans, deux petits garçons : Noa 4 ans et Idriss tout juste un an. 

Ce soir là, j'ai couché les enfants comme d'habitude mais mon petit Noa est venu se glisser dans mon lit comme il le faisait souvent. Nous nous sommes endormis ensemble mais dans la nuit, il a vomi puis il a été pris de diarrhées. Il avait de la fièvre alors je lui ai donné de l' "advil" ; ensuite, j'ai voulu lui changer son pyjama car il l'avait sali et en le déshabillant, je me suis aperçu qu'il avait des tâches rouges partout.... ???
Dans l'urgence, j'ai téléphoné à ma meilleure amie (qui est sa marraine et qui habite tout prés) pour qu'elle vienne s'occuper de mon second. Cinq minutes plus tard, elle était là.

J'ai enveloppé Noa dans une couverture, je lui parlais et il me répondais "n'aie pas peur, ça va aller, aie confiance en maman mon poussin.. ça va aller"
J'ai couru à l'hôpital avec mon fils dans les bras jusqu'en pédiatrie. Tout s'est accéléré soudain autour de moi, on lui a fait une ponction lombaire mais son petit coeur a fait un premier arrêt ... les médecins étaient autour de lui, les urgentistes aussi. 
Soudain, un d'entre eux est passé à côté de moi et m'a lancé sans aucun tact : "pourquoi vous ne l'avez pas amené avant ? ça pisse dans tous le cerveau !!!!!!!!!!!!" . Je m'effondre...

Ensuite, son coeur est reparti  et  ils sont arrivés à le stabiliser. On m'a laissé  le voir. Je lui parlais à nouveau et caressait ses petits cheveux, je l'embrassais et continuais obstinément à lui dire que ça  allait aller, que j'étais là.  Et puis, deuxième arrêt cardiaque.... tout le monde accourait et ils m'ont fait sortir. J'étais tétanisée. Un pédiatre passa me voir et me dit "votre fils est décédé, on a tout essayé..."

Je suis restée sans voix, plantée dans le sol comme-ci je venais de faire une chute de quinze étages. Et, le même pédiatre me regarda droit dans les yeux et me dit : "madame, je suis prêt à toutes les réactions mais pour le moment, on s'occupe des vivants, pas des morts !!!"

Le choc a fait que je n'ai pas eu la force de le gifler ; pourtant aujourd'hui, j'ai ce goût amer et beaucoup de rancoeur, une envie de le faire....

Après tout s'est enchaîné très vite.
... je n'ai rien sur moi pour mettre dans son petit cercueil, je découpe une mèche de mes cheveux, je glisse une photo de nous trois (mes deux enfants et moi), je pose une peluche que ma cousine était partie chercher en vitesse chez moi. Je l'embrasse une dernière fois. Mon bébé, mon prince... Je lui dit que je l'aime et .... 

Le personnel de l'hôpital n'a jamais demandé à regarder mon second fils, ni moi-même et je suis repartie avec ses affaires sous le bras, aucun calmant, sans paroles de réconfort.. RIEN, juste le néant.
Ce 22 novembre 2006 sera le début de ma descente aux enfers...

Mon poussin, je t'aime plus qu'hier et bien moins que demain car tu es avec moi chaque jour de ma vie. Un jour, on se retrouvera....

Vanessa, ta maman

La méningite touche deux fois

" La méningite m'a touchée par 2 fois :

  La 1ère, c 'était en 1998 mon fils ANTHONY n'avait que 22 mois, une méningite a méningocoque avec purpura fulminans. Il  est resté 2 mois à l'hôpital.  Aujourd'hui,  il a 16 ans et tout va bien.  Anthony  a des séquelles mais d'ordre  esthétique sur les jambes surtout mais aucune autre.

Et en 2011,  la méningite a de nouveau frappé chez moi, ma fille CÉLIA. Elle avait 14 mois ... une méningite a pneumocoque et cette saloperie me l'a prise ne lui a laissé aucune chance....
Cela a commencé par une forte fièvre après une bonne sieste avec 39,5 °.
J'appelle ma pédiatre qui me reçoit à 19h15 donc dernière patiente pour elle. Elle  l'ausculte et me dis "bronchiolite".  Ma fille était tout a fait comme à son habitude et souriante. Nous passons à la pharmacie pour prendre son traitement et  rentrons. Célia mange normalement son repas. C'était une gourmande.
Je la couche mais dans la nuit la fièvre est toujours présente  donc j'alterne advil/doliprane mais  cette satanée fièvre ne descend pas ?!? malgré tout,  ma puce mange, boit et  ne montre aucun signe de méningite.
Je l'emmène chez la kiné pour la séance de "claping". Elle évacue bien donc rebelote pour le lendemain. Un rendez-vous est pris mais il y a toujours de la  fièvre que je n'arrive pas à faire partir. A ce moment,  pour moi, il n'y a  rien de grave puisque ma fille s'alimente et boit.
La nuit passe encore une fois et le matin à 6 h,  je regarde ma fille et là, stupeur !  Son oeil gauche est mi-clos, ses lèvres sont cyanosées et elle pousse des petits gémissements.  Je ne cherche pas ...  direction urgence pédiatrique.  Ils nous prennent de suite en charge et les examens suivent : ponction lombaire,  prise de sang. En attendant les résultats, on me laisse avec ma fille dans la chambre et Célia décompense alors j'appelle ...  ils arrivent et me font sortir de la pièce.
 Au bout d'un long moment (pour moi),  le médecin me lance le verdict : méningite.
A ce moment là,  je ne savais pas que Célia avait fait un arrêt cardiaque et il l'emporte en réanimation.
Je suis le brancard avec ma chipounette sous oxygène et je n'y crois pas. Dans ma tête,  je me dis que  c'est comme pour Anthony et que dans 48h,  tout ira pour le mieux.
Nous arrivons en réa.  On me dit d'attendre ........  Ce fut les 2 h les plus longues que j'ai vécu.
Enfin,  ils viennent me chercher et dans le bureau du médecin,  2 médecins m'annoncent: méningite à pneumocoque,  deux arrêts cardiaques. Célia est intubée,  ventilée. Elle vit grâce à cette machine.  
Ils me font comprendre que Célia ne reviendra plus mais je n'entends rien, rien du tout ....  le DÉNI total. Je veux voir ma fille et elle va s'en sortir. 
La nuit,  son état général s'est dégradé encore plus : ses reins ne fonctionnent plus, plus d'activité cérébrale,  les poumons ne fonctionnent plus puis le coeur...  
Le vendredi 16 décembre 2011,  mon mari et moi,  avons pris la douloureuse décision de la laisser partir.
Nous avons pu baptiser Célia et  toute la famille était là  pour lui dire au revoir. J'ai tenu une dernière fois ma fille dans mes bras. Elle s'est endormie pour l'éternité .... "

Sabine, sa maman.
 
Témoignage de Sabine Poully – Membre de l'association Petit Ange
 

Si vous aussi, vous souhaitez parler, partager, n'hésitez pas à répondre à Sabine.
Nous avons tous et toutes besoin de " savoir, de comprendre, d'expliquer nos histoires, notre enfer ...
 @ bientôt et merci aux courageuses mamans blessées par la vie, de nous raconter leur vécu pour informer les autres mamans. Non, ça n'arrive pas qu'aux autres. 
 
 Patricia, Maman de Gwendoline envolée en 2003
Association Petit Ange Le Havre 

A Célia, petit ange dans le ciel ....

Noa, un petit garçon presque ordinaire...

Alexandre 17 ans a un petit frère qui a eu une méningite à pneumocoque à l'âge de 3 mois ; après 15 jours de coma,  Noa a gardé des séquelles : sourd, aveugle et paralysé du côté gauche. 

Aujourd'hui, Noa a retrouvé la vue, il porte des lunettes, il entend de l'oreille gauche mais il a  gardé des séquelles à la droite. Il a récupéré sa motricité à 95 % et fait des progrès mais à bientôt 4 ans, il ne parle pas, il ne marche pas... Le syndrome  de West a fait suite à la méningite alors il doit suivre un régime appelé régime cetogene qui a pour effet de stopper les crises d épilepsie et qui fonctionne très bien.

Alexandre est très touché et aussi très en colère contre cette injustice de la vie, contre cette maladie qui le prive d'un frère "dit normal" alors il souhaite lancer un message afin de sensibiliser toutes les personnes qui pensent que "ça n'arrive qu'aux autres...", un petit texte pour témoigner de son vécu, de ce qui peut arriver à n'importe qui, n'importe où en France.

"J' ai écris un petit texte pour vous parler d'une maladie : elle s'appelle la méningite.
A chaque fois que j'en parle, j'en ai le coeur qui s'agite ! A cause d'elle, mon petit frère a été touché ! 
Si vous saviez combien de fois, j'en ai pleuré de le voir dans sa chaise ou dans son lit pensant que sa soeur jumelle est en train de commencer sa vie !!
Tous les jours, je me dirais que ce p***** de monde est cruel jusqu'au moment où je battrais des ailes comme un ange dans le ciel !
Je ne souhaite pas que cela arrive à aucune personne sur terre, quoi que .... il y en a qui aurais bien besoin d'une petite leçon de vie comme ces sales personnes aisées qui se plaignent à longueur de journée alors que leur vie se terminent... la vie de mon petit frère vient juste de commencer et elle est déjà gâchée par cette p***** de maladie !!
J'ai juste écrit ces phrases pour dire que nous avons bien de la chance car on aurait pu se retrouver à la place du p'tit qui, lui, n'avait rien demandé. Aujourd'hui, il est handicapé. Moi, tout ce que je veux, c'est l'aider... A mon petit fréro de 4 ans. Alexandre "


écrit le : 21/10/2013  par Alexandre
Merci à Isabelle, sa maman de nous avoir fournis ces jolies photos de famille.

Tiffani 18 ans : un jour la méningite B 

“ 18 ans quel bel âge... “. Ce moment de votre vie qui prend forme après tant d'années sur Terre. Pour moi, 18 ans, c'est aussi l'année où j'ai été frappé par la méningite B.

Tout a commencé le vendredi  08 Août 2014, je m'en rappelle comme si c'était hier. Je m'étais levée de très mauvais point ce jour-là dû à une soirée un peu trop arrosée. Ô l’innocence de la majorité, on aimerait pouvoir la garder toute une vie. Des céphalées très importantes m'avaient suivie toute la journée, je pariais mon coup sur l'alcool et rien d'autre. Si seulement j'avais su ! Plus la journée avançait, plus cela me rendait nerveuse. Dans la nuit du vendredi au samedi, mes maux de têtes se sont vites accentués, en y ajoutant des frissons, des coups de chauds, des courbatures. Je pariais sur la Grippe,si seulement j'avais su !
Que la nuit était calme ce soir-là,allongée dans le lit de ma meilleure amie j’hésitais à appeler mes parents, de peur de les réveiller.
4H00 : J'avais besoin de m’asseoir, et ce fut à ce moment même que j'ai compris que cela n'était pas normal, ce moment où vomir était la seule chose que je faisais. Après toute cette aventure loin de chez moi je décide finalement d'appeler mes parents qui,sur le coup, pensaient juste que je voulais rentrer à la maison. Si seulement ils savaient !
13H00 : les yeux ouverts dans mon lit, je n'avais aucune idée de comment j'étais arrivé ici ma mémoire flanchait tout comme mon corps.
30 Minutes : Voilà le temps que j'ai mis pour me dire mentalement “ il faut que tu sortes de ce lit et que tu le dises, dire à quel point tu es mal.” Je réussis enfin à sortir de ce lit et à rejoindre mon père au salon.

Température : 38,9 °
Maux de têtes : Présents
Courbatures : Présentes
Yeux fragiles : Présents

C'est alors que commence la descente aux enfers (ou plutôt aux urgences).
« J'ai ici un syndrome méningé qui m'a l'air très sérieux » dit l’infirmière au téléphone.
 Que du bla-bla ces médecins, donnez-moi des cachets pour la grippe que je puisse partir d'ici. ET LA, on m’annonça que j'étais sûrement atteinte de la méningite, mais qu'ils devaient alors effectuer une ponction lombaire pour déterminer si cette méningite était virale ou bactérienne. Je peux vous assurer que la seule chose à laquelle on pense quand le diagnostic tombe est : « JE VEUX SORTIR D'ICI » (et pas de ponction lombaires'il vous plaît), car le mot “Méningite” n'a peu de signification pour nous. La suite se résume par une hospitalisation de deux semaines avec enfermement et perfusions d'antibiotiques 24H/24. J'ai eu beaucoup de chance, car quelques heures de plus et ma vie était finie. Mais heureusement, je suis vivante, avec très peu de séquelles (sauf oreilles).
Alors s'il vous plaît, pour ceux qui ne sont plus là, pour ceux qui seront marqués à vie par cette foutue méningite, la vaccination existe, la prévention existe, mais la méningite elle,ne doit plus exister".

Tiffani    


Nous remercions Tiffani pour nous avoir offert son témoignage. Il n'est pas facile d'expliquer à un âge où rien ne peut arriver... que son expérience aide les parents mais aussi les jeunes qui hésiteraient à s'informer en pensant que ça n'arrive  finalement qu'aux autres.
Association Petit Ange
Ensemble Contre La Méningite

La méningite frappe un 26 juillet 2011.
Carolyne avait 23 ans.

« Le week-end juste avant, j'étais partie dans ma famille et j'avais fait pleins d'activités mais je me sentais très fatiguée.  La nuit du samedi au dimanche, j'avais eu très froid et j'étais couverte comme en hiver. La nuit de dimanche à lundi,  j'ai eu très chaud…. Mal à la tête mais rien d'alarmant et comme je suis tout le temps malade, on s'est dit que j'avais du attrapé un microbe encore une fois...  Le lundi j'ai été rendre visite à ma famille maternelle, ça allait doucement  mais je me sentais "bizarre",  j'avais envie de vomir etc...
On est rentré de notre week-end et je me suis couchée directement.
 
Ce sacré mardi, mon ami est parti au travail normalement et moi je me suis levée a 11h avec un mal de tête terrible. Je commençais à avoir des céphalées ! Donc j'ai appelé le médecin par précaution mais comme j'étais nouvelle (à mon avis), je n'étais pas prioritaire. Il me donne rendez-vous le lendemain à 15h.... donc en attendant,  j'ai pris des médicaments et je me suis recouchée mais je n'ai jamais réussi a me relever jusqu'à l'arrivée de mon concubin. Il a immédiatement couru a la pharmacie !
 
La pharmacienne lui a demandé si je tremblais. Il a répondu « oui » et là, urgence, on a appelé un autre médecin qui m'a prise de suite ! Je suis rentrée dans le cabinet et sans me connaître, elle m'a dit : « vous, vous avez la méningite »  (ce qui m'a provoqué un choc car mon ami l'avait eu plus petit et je sais comment cela pouvait se terminer).  Quand le médecin m'a auscultée, je n'avais plus de reflexe, des céphalées très fortes, de la fièvre, une raideur de la nuque, un mal au dos et très mal dans les mains et … surtout des hallucinations.
 
Nous sommes partis au CHU de Poitiers et  j'ai attendu 6h30 pour ma prise de sang parmi tout le monde car ils ne croyaient pas à la méningite !!!!!!!!!
Avec la prise de sang, ils ont vu une infection donc ils ont décidé de faire une ponction lombaire. Notons que J'ai eu un patch à 1h30 donc à 6h30, l'anesthésie ne faisait plus effet. Ils ont raté la première PC donc j'en ai eu une autre. Un vrai traumatisme pour moi !
 
J'ai été en quarantaine sous perfusion etc… les céphalées ont été de plus en plus intense et rien ne me soulageait, additionné d'un mal de dos horrible et de grosses crises d'angoisse.
Je suis restée 8 jours seulement à l'hôpital et je ne pouvais me reposer à cause de la chambre d'à côté mais il n'y avait pas de place ailleurs………
 
De retour à la maison, cela a été difficile car mon compagnon travaillait donc je suis partie 3 semaines dans la famille ! …
Une très mauvaise période a suivi : céphalées et accro. aux médicaments. Je comptais les heures, les minutes tellement je souffrais. Je mangeais couchée et je passais mon temps sous la douche pour essayer de soulager mes douleurs dorsales ; tout cela sans parler des angoisses, de la peur de la mort. J'ai mis un an à m'en remettre avec peu de soutien…
 
Aujourd'hui, 2 ans après, je suis là, vivante et c'est le principal. Ma vie s'est jouée à 24 heures près. Ca ne fait très peur ! j'ai toujours des douleurs, surtout dans le dos car j'ai une hernie discale et j'ai pris beaucoup de poids. De plus, dès qu'un virus traîne, c'est pour moi mais je suis en vie.
 
Alors j'essaie de me plaindre au minimum et comme je n'ai pas de soutien, je préfère rien dire …
 
Je pense à tous ces anges.
 
Une histoire longue mais cela fait beaucoup de bien de raconter.
 
Carolyne
« Tous les médecins me disent que j'ai eu de la chance … sourire pour tous ses anges »

 
Remerciements :
 
"Merci à mon homme, mon sauveur (comme je le dis souvent celui qui à supporter cette épreuve autant que moi même si je sais que physiquement et mentalement , ça été dur ! ),
Merci la pharmacienne qui a eu de bons réflexes et qui a su dire les mots qu'il faut ... une personne exctrêmement gentille,
Merci  à mon médecin celle que je remercie à chaque fois....
Merci à un petit bout de ma famille, ma maman malgré qui s'est occupé de moi et celle de mon ami....
Merci à mes ami(e)s..... Sylvia et florence en priorité....
Merci à l'association petit ange ... un coup de blues quand  je suis passée sur la page....
Et surtout merci à ma bonne étoile 
Carolyne"

Espoir ... Pour un rayon de soleil 

Nous sommes heureux lorsque les histoires finissent bien après une  méningite ... un message d'espoir !
 
Voici l'histoire d'une jolie poupée :
 
" Notre petite fille est tombée malade le 19 juin 2011 à l'age de 3 mois d'une méningite à pneumocoque de type 16F non couverte par le vaccin.
Tout est allé très vite car elle est tombée dans le coma 2 jours plus tard aux urgences pédiatriques de l'hôpital de Béziers.
Devant l'urgence de la situation et vu que Célia enchaînait des périodes de convulsions préoccupantes, elle a été héliportée en réanimation pédiatrique à l'hôpital Arnaud de villeneuve à Montpellier. 
De voir partir ainsi notre petit trésor si fragile sans savoir si on pourrait la revoir vivante un jour a été pour mon épouse et moi même le moment le plus terrible de notre vie.Ont suivi d'interminables journées au chevet de notre petite fille qui a été très proche d'être placée sous respirateur devant la puissance du traitement thérapeutique qui calmait son activité cérébrale mais endormait également tout son système respiratoire. 
 
Je n'oublierai jamais ces bruits de détresse respiratoire qui nous angoissaient tout au long de nos journées, ces ponctions de liquide à la seringue pour désenfler son épanchement de liquide intra cranien. 
Des moments terribles qui marquent toute une vie.
Ce cauchemar aura duré quasiment un mois avant notre retour à la maison.
 
Par bonheur les séquelles de notre petite fille reste mesurée. 
Elle souffre d'une surdité moyenne à l'oreille gauche (la droite étant normale) ainsi que de lésions au niveau du cervelet qui lui cause des troubles de l'équilibre. Cependant elle peut avoir une vie normale comme tous les autres enfants et fait le bonheur de notre famille.
 
J'espère que  mon témoignage pourra donner de l'espoir à tous les parents qui auront le malheur de connaître cette maladie pour leur enfant".
 
CYRIL, son papa 
 

Un jour ... la méningite

Voici le témoignage d'Adeline, maman de Lucille 11 mois

Lucille a déclaré une méningite à purpura fulminans le 24 avril 2012 , elle n'avait que 4 mois.

Ce matin là, elle a eu un peu de difficultés à se réveiller. La journée devait être comme toutes les autres journées, la maman l'a dépose chez la nounou mais vers 14h, Lucille déclenche une crise pendant la sieste.
Lucille s'est évanouie après avoir hurlée et convulsée.
La nounou téléphone à la maman sans attendre. Adeline travaille à 5 mm, elle accoure et conduit immédiatement sa fille à l'hôpital.
Un moment d'angoisse intense s'en suit mais à l'arrivée le personnel médical décèle tout de suite un purpura fulminans. La forme la plus grave de la méningite puisqu'il est question d'une septicémie foudroyante (empoisonnement du sang).

Adeline nous précise : « Par chance, il ont decélé le pupura immédiatement car Lucille avait un pantalon trop court et ses petits mollets laissaient apparaître des tâches ; ces tâches disparaiteront 5 jours plus tard ».
Aussitôt, les urgences de l'hôpital « standard » transférent Lucille en réanimation pédiatrique, sur Strasbourg. Elle est mise en couveuse, transporté en ambulance et à l'arrivée, Lucille rejoint une chambre stérile. Elle y est restera 3 longs jours...

Des centaines de questions passent dans la tête de sa maman , sans vraiment de réponses au pourquoi du comment ? ou ? qui ? comment ? qui est le « porteur sain » ? qui lui a transmis ? Quand ? pourquoi nous ?

L'angoisse s'installe encore plus et juste des mots « durs » des médecins. Finalement, la maman se sentira coupable de n'avoir pu la protéger…

Suivra, 1 semaine d'hôpital en suivi pédiatrique, sur Haguenau avant que Lucille ne regagne la maison.

Adeline se souvient : « après, on vous a dit de rentrer chez nous, avec votre fille » mais une phrase résonne encore dans sa tête : « on vous la rend 'pas comme avant' », et ils terminent en précisant que « c'est comme ça, que ça reviendra, ou pas !  On vous programme un suivi neurologique... »

Aujourd'hui, Adeline mesure sa chance, la chance d'avoir sa fille auprès d'elle mais elle a beaucoup de mal à accpeter tout cela.
Elle vit avec une angoisse permanente qui envahit toutes ses pensées.

Un « accident de la vie » comme ils disent, mais cette épreuve a eu un impact sur notre noyau familial.

Lucille fêtera ses 1 an le 24 décembre prochain. Elle n'a pas de séquelles connues mais reste sous surveillance. Il lui reste une cicatrice sur la jambe suite à la biopsie. On observe un léger retard d'apprentissage (décalée de un mois environ, la durée de sa convalescence), mais pas de retard de croissance.

Adeline a souhaité témoigner et elle voudrait informer autour d'elle à l'avenir.

Non, ça n'arrive pas qu'aux autres !

Dana petite fille presque ordinaire
 vivre avec les séquelles de la méningite

"Je m'appelle Dana. Je suis née le 05 Décembre 2000 en parfaite santé.  Mes parents m'on tellement attendue.  5 ème enfant d'une famille recomposée,  je m'épanouie très bien, je grandis bien et je ne suis jamais malade,  même pas un rhume...

Et puis,  le 05 avril 2002 j'ai mon RDV a la PMI. Je vais bien à part une rhynite, enfin, c'est ce que dit  le docteur à ma maman, une semaine plus tard le 13 Avril au soir. Pourtant, je ne vais pas bien du tout, je fais une toute petite fièvre. Maman ne s'inquiète pas au début car je ne fais que 38.2. Maman me donne de l'ADVIL en sirop et me découvre pour faire baisser la fièvre.  Ma mémère est là.  Je lui fais des câlins. Je suis calme, trop calme ... la fièvre ne baisse pas du tout, elle reste a 38.2. Malgré tout,  maman appelle le docteur de garde,  il est 22 heures. Elle explique ce qui se passe et puis, elle attend, attend, attend ....  je pleure beaucoup et je bois beaucoup. Enfin à 7 heures du matin,  le 14 avril,  un docteur arrive enfin.  il se pose debout devant moi et maman lui explique ce qui sa passe et le docteur répond sans même m'avoir touchée que j'ai une bronchite et rien de plus. Il ne m'a pas touchée, n'a pas écouté mes poumons, n'a pas vérifié ma nuque,  ni mon fond l'oeil ... Enfin RIEN.  Il prend son chèque et s'en va aussi rapidement qu'il est arrivé. Maman est un peu rassurée car je me suis endormie. Elle  me met dans le lit de mon grand frère Samuel  mais moins d'une d'heure après,  mon grand frère court au salon retrouver ma mamam pour lui dire que j'ai des "trucs bizarres"  sur le corps. Maman et papa se lève vite en courant. Samuel me porte au salon et puis hoooooo stupeur sur mon petit corps,  des tâches violettes bleus rougesRien de normal !!! Maman appelle ma tata Christelle pour qu'elle nous porte aux urgences. En moins de 15 minutes,  nous y sommes. Ma mère me retire mon pyjama tout en marchant vers la salle des urgences. Dès que l'on arrive,  une infirmière m'arrache à maman.  Elle ne comprend pas pourquoi mais on lui interdit de rentrer dans la salle de soins. Des docteurs arrivent  de partout...  elle ne comprend pas ! perd pied ! le vide ! D''un coup un monsieur qui attend en salle d'attente se met à crier car nous sommes passés avant lui. L'infirmière qui n'avait pas vu ma maman derrière son dos dit au monsieur : " ECOUTER MONSIEUR CETTE PETITE FILLE LA ! C EST UNE QUESTION DE VIE OU DE MORT DONC VOUS POUVEZ ATTENDRE UN PEU !".A ce moment, ma maman devine ... elle vient de comprendre que je peux mourir. Je n'ai que 16 mois et ça fait seulement 2 mois que je marche. Elle crie, pleure,  s'écroule. Ma tata Christelle qui est là,  appelle mon papa, ma grand-mère, mon grand père et mon tonton Romuald. Tout le monde arrive. Mon papa arrive a peine que déjà  l'ambulance me transporte avec des motards qui doivent ouvrir la route toutes sirènes hurlantes  à l'hôpital BICETRE en service de réanimation car entre tant,  j'ai sombré  dans le coma. A mon arrivée,  on s'occupe de moi,  ma maman et ma grand mère m'on suivit mais arrive après moi. Dès leur arrivée,  on les met a part dans le salon des parents pour leur expliquer ce qui se passe. Le diagnostique est tombé. Je souffre d'une MENINGITE A MENINGOQUE B à PURPURA FULMINANS. je suis placée sous respirateur et des pompes de partout. Les docteurs disent à  mes parents que nous ne serons que dans, environ, 48 heures, si je vais survivre...Une semaine après mon admission dans ce service,  tout va de plus en plus mal. Ma saturation chute a 44, mon coeur ralenti,  mes electro sont presque plats et surtout montrent de signes de convulsions.  J' ai un trou dans les poumons PNEUMOTHORAX. Je suis toute bleue. Les docteurs disent à mes parents que c'est fini,  qu'ils doivent penser à me débrancher

.............. NOOOOOOOOON

Je suis transférée d'urgence a l'hôpital pour enfants ARMAND TROUSSEAU DE PARIS.

En arrivant là bas,  je suis rapidement branchée avec l'AREC (assistance respiratoire extra corporels) histoire de laisser mes poumons au repos.

Les 3 premiers jours,  je me stabilise.
Et puis un matin,  avant son arrivée, maman téléphone. On lui répond que je suis stable mais à son arrivée,  mon état s'est dégradé encore. Mon coeur a lâché par 2 fois.  
Quand maman et mémère arrivent,  on leur demande d'attendre que le professeur du service vienne leur parler au salon des parents. Ma mère comprend,  ma mémère aussi, elle s'accroche au bras de maman car elle pense tout fort,  trop fort : SI DANA MEURT,  JE MEURS.

Nous sommes au 8 étage quand le professeur arrive.  Il leur explique et leur dit aussitôt qu'ils ont réussi à me stabiliser ...Par contre, on m'a fait passer un IRM. Mon cerveau est touché.  J'ai un oedème  et tout le monde espère qu'il va se résorber. Au bout de quelque jours, le neurologue passe voir maman dans ma chambre pour lui dire : NOUS AVONS EU LES RESULTATS DE DANA,  ELLE AURA DES SEQUELLES ;
Maman ne sait pas ce qu'elle va découvrir si je me réveille  mais une phrase lui sort : " DES SEQUELLES ?
 Juste une chose que je vous demande docteur,  sauvez-la,  elle était mon enfant avant,  elle sera mon enfant après,  avec ou sans handicap."
Le 26 MAI 2002, une infirmière demande à maman de sortir (maman était là tous les jours, toute le journée) ;  elle lui demande donc de sortir car les docteurs ont une surprise pour nous. Ok, maman sort de la chambre et descend a la cafeteria inquiète ...Au bout de 30 minutes,  on lui téléphone pour lui demander de monter 8 étages vite vite, vite ... et surprise,  je respire,  je vis.
Maman court vers moi,  me caresse,  m'embrasse,  elle espère de tout coeur que je vais la regarder,  lui tendre les bras,  lui dire "maman je t'aime"  mais rien ne se passe !!!

je pleure un peu,  maman me cajole de tout son amour et on se rend vite compte que mon handicap prédit est lourd :

JE NE VOIS PLUS
JE  NE TIENS PLUS MA TETE
JE NE TIENS PLUS ASSISE
JE NE SUIS PLUS PROPRE
JE DOIS ETRE GAVER POUR ETRE NOURRIE CAR JE NE SAIS MEME PLUS DEGLUTIR
ON ME POSE UNE GASTROSTOMIE,  UN PETIT BOUCHON RELIÉ DIRECTEMENT A L ESTOMAC POUR ME NOURRIR ENFIN BREF JE NE SUIS PLUS QU'UNE POUPÉE  mais je suis vivante et bien vivante.

Je suis une battante et si j'ai survécu à tout cela, je réussirais à passer toute les épreuves qui m'attendent. Et puis, n'oublions pas que j'ai une grande famille qui m'aime .....Voila une partie de mon histoire.

Aujourd'hui,  j'ai 10 ans et même si je ne marche toujours pas,  même si sur le plan psychomoteur,  je n'ai pas beaucoup progressé,  je suis une petite fille qui apprend à parler.... Je  fais de mieux en mieux et je rie beaucoup. »

DANA et sa maman
 

Katty se souvient  ... il y a 10 ans

Il y a 10ans,  la méningite est rentrée dans ma vie.

Ma mère venait d'accoucher de mes petits frères jumeaux Joaquim et Anthony. Je n'avais que 9 ans et j'étais toute contente d'être une fois de plus grande soeur.
Et pourtant quelques semaines après leurs naissances tout a basculé ...

Mon petit frère Anthony est rentré à l'hôpital Necker avec une bronchite et quelques jours plus tard les médecins ont annoncé à mes parents qu'il était atteint de la méningite.
Ça a était très dur pour nous tous.
Ma mère faisait des allers retours entre la maison avec mon petit frère Joaquim qui allait très bien et l'hôpital où se trouvait mon petit frère Anthony entre la vie et la mort.
C'est une période assez flou pour moi car ma mère voulait nous protéger moi et ma soeur en nous disant à demi-mot ce qu'il se passait.
Pendant 3 mois, on n'a pas pu le voir, donc mes parents le filmait dès qu'ils pouvaient.
C'est difficile de voir son petit frère avec une partie du crâne rasé, avec des fils branchés partout dans son crâne, le voir recouvert de glace et sans réaction.
On a vraiment cru qu'on allait le perdre.
Comment on allait pouvoir vivre avec seulement Joaquim et pas Anthony à nos côté ?!
Puis le jour de Noel (25-12-2002 ) ma mère est rentrée à la maison avec mon petit frère Anthony dans les bras ...
Et pour moi c'était le meilleur cadeau que je pouvais avoir.

C'est encore très dur d'en parler, encore maintenant, j'en pleure parce que malgré que ça soit flou dans ma tête et malgré mes 9ans, j'ai appris que la vie n'était pas du tout simple.

Aujourd'hui je remercie tout le monde : les médecins, les infirmières, la famille et les amis et surtout Dieu.

Aujourd'hui j'ai mes 2 petits Hommes à mes côtés.
Ils font mon bonheur. Et je serai toujours présente pour eux.

Mais je me demande quand même si la méningite n'a pas laissé des séquelles à mon petit frère ...
Ma mère a encore du mal à se l'avouer mais je pense qu'il est hyperactif à cause de la méningite.
Quoi qu'il en soit je resterai toujours leur grande-soeur et toujours présente à leurs côtés.

 LUTTONS CONTRE CETTE FOUTU MALADIE ...

Katty Gonçalves Almeida 

Ornella, le jour où tout a basculé ...

Le 1er Octobre 2002 au matin, je me lève et je vais dans la chambre d' Ornella.

Elle a eu de la fièvre toute la nuit depuis la veille, et a très peu mangé. Elle dort. Enfin, je le crois.
Une petite tache rouge sur la joue, et là, je comprends que c'est grave. Elle ne se "réveille" pas. Elle est dans le coma.

J'appelle le Samu, c'est trop long. J'appelle le premier docteur qui est sur Allauch. Nous habitons depuis peu dans cet appartement, et nous n'avons pas de docteur de famille. Je préfère, en général, faire des km et continuer à voir mon docteur, celui qui me suit depuis petite. Un homme répond. Je lui explique, que mon bébé de 9 mois, ne se réveille pas, qu'elle a de la fièvre, et qu'elle a un point rouge sur la joue. Il me répond élégamment que je l'appelle à son domicile, qu'il n'exerce pas sur Allauch même, et d'appeler quelqu'un d'autre. On s'habille à la hâte, et on emmène Ornella chez le premier docteur que l'on "connait".
Elle nous fait entrer en priorité, et diagnostique soit une scarlatine, soit un "Purpura".
Un mot adressé au chef de service pédiatrique de l'hôpital Saint Joseph à Marseille, le docteur Morisson Lacombe.
Et nous voilà, partis, mon mari, Ornella et moi. Je pleure, je suis inquiète. J'appelle ma mère, elle ne répond pas.
Première erreur....Pourquoi le docteur n'a pas appelé les pompiers? Arrivés, à l'hôpital, je sors avec Ornella dans mes bras. Mon mari nous laisse pour aller se garer. J'arrive dans le service, la secrétaire, lit mon mot, et me dit d'aller attendre. Je refuse. J'attendrai devant les ascenceurs, pour que mon mari puisse me retrouver. Je pleure. Une femme de ménage me donne des mouchoirs et essaye de me consoler. Un docteur passe, me dit bonjour et regarde Ornella. Il me lance que c'est un purpura et qu'elle sera certainement hospitalisée. Je m'effondre. Mon mari arrive, et on attend..... 45 mn.
Ornella ouvre les yeux, ils sont transparents. Je me lève, hurle aux docteur et infirmières qui rigolent dans le couloir. Le ton monte, et ce fameux docteur me demande pourquoi est ce que je veux à tout prix voir Morisson Lacombe ? C'est un ami à vous? Stupéfaite, je lui réponds que je viens voir, qui on m'a dit de venir voir !!! Et là, branlement de combat, il me fait poser Ornella sur un brancard, dans une pièce, et tout le monde s'agite, enfin!
On nous fait asseoir dans une pièce avec une bouteille d'eau. Puis, après un vacarme, on vient nous chercher. Le docteur tant attendu, Morisson Lacombe est là.
Il me dit qu'Ornella est transférée à La Timone, c'est très grave.
Elle part de son coté, et nous du nôtre. Nous arrivons à La Timone, nous cherchons le service où est notre poupée. Et puis, une "charmante" dame, nous dit qu'elle est en service Réa, d'attendre dans la salle d'attente.
On attend....on attend....puis ma mère, avertie par ma belle mère arrive. 2 docteurs en blouse verte arrivent. Ils veulent nous parler. Les prochaines heures vont être décisives pour Ornella, elle peut mourir.

Ma vie s'Effondre, et ma seule réaction "c'est tout ce que vous pouvez me dire?"
Jusqu'au 4 Octobre, 16h20, tout est allé en empirant. Purpura fulminans, oedème cérébral....Nous ne l'avons jamais laissée, et sommes restés à dormir dans divers endroits de l'hopital.
Mais à la dernière réunion, on ne nous a pas laissés le choix. Pas d'acharnement thérapeutique, il faut la laisser partir.
Quand je leur demande à tous ces "grands" docteurs si nous avions été plus rapides, est ce que cela aurait changé quelque chose, le professeur Camboulives me répond que s'il s'agissait des 45 mn.... non ça n'aurait rien changé!

Lugdivine, sa maman

Séraphine, mon bébé

"Ma fille séraphine née le 28.05.2004 et décédée le 26.03.2005 d'une méningite méningocoque B !!
 
 Elle avait une bronchiolite depuis 2 jours et suivait des séances de kiné.  cela a duré 1 semaine.
 
Un soir,  elle a commencé a avoir de la fièvre et,  dans la matinée,  elle s'est mise a vomir du sang.  Sa fièvre était montée a 40.5 ° et elle avait les lèvres qui devenait  bleu.  J'ai appelé  les pompiers qui ont mis, quand même plus de 20 min à venir, sachant qu'ils sont a 100 m de chez moi ( ou j'habiter a l'époque). Entre temps,  j'ai prévenu le samu qui, eux, sont intervenu mais il ne pouvait la transporter car il n'avait pas le matériel nécessaire !! 
 
En tout,  ma fille a attendu dans l'état où elle était : 1h. Arrivée a l'hôpital,  les médecins  l'ont mise  sous perfusion. Elle était branchée de partout (l'image restera toujours gravée en moi). Ce n'est que le soir, vers 19h,  qu'il lui on fait une ponction lombaire et ils ont du l'endormir car elle pleurait trop. C'est a ce moment là ....  qu'elle ne sait jamais réveillée...... 

J'ai décidé de débrancher les machines,  1 semaine plus tard, ne supportant plus de voir mon p'ti coeur dans l'état qu'elle était. Elle est décédée dans mes bras et c'est une chose qui me restera graver à  jamais dans mon coeur."
 
Témoignange de Catherine Delgado, sa maman
 


Si vous aussi, vous souhaitez parler, partager, n'hésitez pas à répondre à Catherine ou à laisser vos témoignages. Nous avons tous et toutes besoin de" savoir, de comprendre, d'expliquer nos histoires, notre enfer ...
 @ bientôt et merci aux courageuses mamans blessées par la vie, de raconter leur vécu pour les autres mamans.
 
 Patricia, Maman de Gwendoline envolée en 2003
Association Petit Ange Le Havre 

Il faut faire avancer les choses

Il faut faire avancer les choses sur cette maladie 
 
je vous raconte mon expérience
 
j'ai accouché le 30 aout 2010 d'un petit garcon Diego.
 
le 27 septembre 2010 dans la nuit,  il a vomi son biberon par jet mais je ne savais pas que c'était un symdrome de la méningite. j' ai pris sa fièvre. Ill n'en avais pas.
 
A 8h du matin, Diego a commencé à gémir avec 38°c de fièvre.  
Je suis, de suite,  parti aux urgences et là, grande panique : il me l'ont pris et  on a passé une radio des poumons.
Ils lui ont fait un examen,  tous était négatif,  donc ils lui ont fait une ponction lombaire.
Ensuite,  ils me l'ont transféré en réa le temps d'avoir les résultats...  la culture a donné le résultat du streptocoque B.
Les médecins m'ont dit : "profiter  de votre bébé,  il ne passera pas la nuit"  ...
 
Au bout de 15 jours de réa,  on est passé dans le service des maladies infectieuses pendant 2 mois parce que Diego avait toujours de la fièvre malgré tous les antibiotiques.  Je l'allaitais. On m'a fait analyser mon lait et là,  le streptocoque B est ressorti J'ai donc arrêter de l'allaiter.
 
On est sorti  de l'hôpital 2 mois après puis, a 6 mois, une hydrocéphalie externe c'est déclaré dû à  la méningite .... 
 
Aujourd'hui,  Diego a 15 mois.  Il marche, parle, évolue très bien,  pourtant les médecins me disaient  qu'il serait gravement handicapé (sourd-aveugle...)  mais non !   il n'a rien de tous ça. Bien sur, il a que 15 mois.
On attend jusqu'a 6 ans. Il a un suivi très régulier mais nous sommes toujours dans l'angoisse. 
 
Courage a toutes les mamans.
 
J'espère que mon témoignage pourra aider d'autres parents qui ont vécu la même dure épreuve.  
 
Julie

Amira 23 ans emportée par une méningite

" ma fille Amira est morte à l'âge de 23ans,  le 23 juillet 2012 à cause d' une méningite qui a attaqué son cerveau.

Amira a eu un accident de moto en 2005 qui a laissé des s2quelles graves. Elle a perdu l'audition de son oreille droite avec des sifflements et une grave opération a la tête. Malgré les s2quelles,  elle a réussi ses études et elle a eu son permis de conduire. Elle travaillait comme coiffeuse .

Le 22juillet 2012,  elle avait trop mal à l'oreille droite avec des bourdonnements graves et des maux de tête.  Je l'ai amenée a l'hôpital  vers 20h 50 ; 30 minutes après,  elle est rentrée dans le coma puis  elle est morte le 23 juillet à  8h 15. Ils ont pratiqué une autopsie et ils ont découvert qu'elle était décédée  d'une méningite avec une hémorragie grave au cerveau.

Voilà,  mon histoire............  Je n'arrive pas à  imaginer que ma fille Amira nous a quitté si vite ".

Tita Farida
 

Hommage à Luca emporté à 23 ans

Voici le témoignage d' Ada Barnada, une maman touchée, meurtie par la disparition brutale de son fils de 23 ans. Parce que cette maladie ne touche pas uniquement les petits enfants mais aussi, très souvent, les jeunes adultes de moins de 25 ans  :                                                                                                        
"bonjour, je me joins à votre association car moi aussi j'ai perdu mon fils Luca 23 ans,  il y a maintenant presque 3 ans d'une méningococcémie (dérivé de la méningite). le 28 janvier 2010,  il s'est levé il avait des symptômes qui faisaient penser à un état grippal ou une gastro. Je lui ai donné ce qu'il fallait pour le soigner mais le soir,  j'ai appelé le médecin qui nous a envoyé aux urgences.  Là , vers Minuit,  le verdict est tombé :  un méningocoque avait déjà envahi tous les organes vitales. On l'a mis dans un coma artificiel et transféré aux soins intensifs  après que son état se soit stabilisé.  Il y a eu de complications ....mais le 5 février 2010,  Luca nous quittait. je ne dirais jamais assez qu'il nous manque et par cet article je voulais lui rendre hommage et aider les recherches pour que la médecine puisse trouver un remède à ce fléau ! "   
fin de citation                                                                  Ada Barnaba, sa maman                                              

Hommage à Luca, un jeune garçon que la maladie a emporté, il y a, à peine 3 ans...
 
 

 

Ici et ailleurs.. les séquelles de la méningite

 Mon nom est Gary ou Kell ou même Kung Fu Panda (longue histoire) et j'ai un petit garçon appelé Cieran. Il a maintenant 7 ans, mais à seulement 13 mois,  Cieran contracté une septicémie bactérienne :  La méningite. 
 
Tout cela est un peu flou et irréel .  Les médecins de l'hôpital de Leighton à Crewe nous ont annoncé  qu'il je ne pouvais pas mettre de délai. Une série d'événements nous ont conduit à nous faire dire que mon petit garçon, mon premier enfant, n'avait que 3 heures, au plus, avant que son petit corps ne soit envhahit par cette  infection dont  nous ne savions rien....
 
Lorsque nous sommes arrivés à l'hôpital, il a été diagnostiqué une gastro-entérite et nous avons été mis dans une chambre à côté et ignorés. 
 Puis, à un moment donné, vers minuit Cieran a commencé à tenir dans son lit d'hôpital et fait le pire "son" imaginable. Il a été transféré dans la HDU (unité de dépendance élevé) avec  une température de 42,5 et il était dans une situation très  inquiétante. 
 
Nous étions affolés quand nous avons vu  de plus en plus de  médecins et d' infirmières se précipiter autour de notre enfant car des signes vitaux avaient disparus. Nous pensions encore que c'était  la gastro.  Des tests ont été fait et se sont avérés positifs pour une septicémie à méningocoque (méningite) et il a été décidé que la meilleure chose pour Cieran serait pour le calmer et l'envoyer dans  une unité spécialisée à l'hôpital du Nord états-majors (USIP). 
 
Nous avons été emmenés dans une pièce à côté de deux médecins et je me souviens de cette façon frappante ; on nous a dit que  la méningite de Cieran l'envahissait, que son cas était très sérieux et qu'ils ne fallait pas  s'attendre à ce qu'il pas à vive plus de 3 heures ... qu'il fallait lui  faire nos adieux. Je me souviens avoir dit aux médecins qu'ils fallaient qu'ils fassent tout pour le sauver ou qu'ils devaient  faire face (je n'ai pas vraiment l'intention de les menacer, c'était juste ma façon de réagir face à cette nouvelle dévastatrice). Ils ont tous deux quitté rapidement la pièce et on nous a laissé "digérer" ce qu'on nous venait de nous dire. 
 
Nous ne savions  toujours pas, ni ce qu'était  cette maladie et ils ne nous ont donné aucune autre explication : ce qu'il en était ? Comment l'avait-il attraper, que c'est -il passé ?  comment pouvait-il s'en sortir ?  y aurait-il des effets secondaires ?  
 La seule chose que nous n'avions jamais entendu parler était sur l'éruption : le purpura fulminans. Dans le cas de Cieran, il était  très avancé,  toutes les tâches étaient étalées sur lui.
 
Cieran était  dans le coma  avec 24 heures de soins par les infirmières, il était relié à des tas de fils et de tubes que je n'avais jamais vus. A  l'USIP au états-majors du Nord sous les soins d'un expert PD appelé Paddy et le personnel  a été  génial. 
 
Mon cœur se serra de le voir comme ça ... assis, des heures plus tard, je lu en ramassant un magazine que  c'était la fête des pères et cela me brisa. 
J'ai pleuré  pour la première fois depuis le début de ce cauchemar. Les rideaux ont été  tirés rapidement afin de me laisser avoir ce moment de faiblesse en privé et j'en fus reconnaissant.
Les heures passaient et puis les jours, puis une semaine et à un moment,  nous avons remarqué que les doigts de Cieran et les pieds devenaient tout noir.
Après 7 mois à l'hôpital nous sommes retournés à la maison avec Cieran. 
 
En raison de la maladie, Cieran a du être amputé : il avait perdu ses deux jambes sous le genou et avait seulement 1 doigt plein à gauche entre les deux mains (le doigt oiseau / milieu dont je suis sûr qu'il appréciera quand il est plus âgé!), Mais il était vivant et  en excellente santé. 
 
Il avait lutté contre la méningite, il me semble que ce fut contre 100 infections autres que des suites de ses blessures, mais il a tout traversé...
 
Mais maintenant, quoi? Où irions-nous partir d'ici? 
 
On nous a présenté à Christine Hughes de la Meningitis Trust (une association au Royaune uni)  elle a été notre premier contact avec une communauté qui avait traversé l'épreuve que nous traversions. Les conseils  et le soutien sont très importants pour nous, c'était une bouée de sauvetage pour nous guider dans cette période sombre.
 Ils ont pris le temps d'appuyer non seulement Cieran mais aussi nous en tant que famille pour traiter avec un événement qui change la vie.
 
Je suis un mec assez typique, je suis un homme fier et que Gemma (mon autre moitié) vous dira, j'ai tendance à ne pas montrer mes émotions, mais l'écriture de ces quelques mots   (je pense que je pourrais avoir quelque chose à mes yeux car ils semblent avoir une fuite ) ramène tout et je ne peux pas souligner à quel point l'amour que j'ai pour Christine et la Fiducie.
 
 Si vous voulez survivre après avoir survécu à une méningite alors vous avez besoin d'un réseau de gens qui se soucient de votre histoire.  Et c'est ce qui est au sein de Meningitis Trust.
 
Nous faisons beaucoup de collecte de fonds pour Cieran pour s'assurer qu'il obtienne ce dont il a besoin pour lui permettre d'être le garçon qu'il veut être. 
 Mais aussi, nous essayons de recueillir des fonds et de sensibilisation (c'est un mot clé ici) pour la Fiducie pour leur permettre de continuer à aider les familles comme nous. Jusqu'à présent, j'ai recueilli des fonds en dédiant une de mes Triathlon de la Fiducie, une marche  le mur d'Hadrien, dédié un prix aux enchères lors de notre bal de charité, et maintenant je viens de signer pour le 10km de Manchester qui sera très amusant et par rapport à mes Triathlon un joli jogging facile :).
 
L'année prochaine, avec mon ami Paul, je vais faire la collecte de fonds pour le Fonds en marchant le chemin Pennine (252 miles) en 12 jours.
 Je ne cherche pas d'éloges pour ces petites choses que je fais, je veux juste souligner qu'il existe d'innombrables façons, petites et grandes pour que vous puissiez aider à soutenir une organisation aussi importante et quoi de mieux pour commencer que de s'inscrire à la course de 10 km!
 
Le nôtre est juste une histoire parmi des milliers d'autres histoires de sorte que vous pouvez voir pourquoi il est si important de s'impliquer. Venez dire me rendre visite à moi et Cieran, voir la différence que vous pouvez faire et de commencer la collecte de fonds et de sensibilisation à la méningite. 
 
Merci d'avoir lu et j'espère que vous voyez sur la ligne de départ à Manchester.
 
Gary Kelso
 
 
 
L'histoire de Gary, ce papa du royaume uni a été traduit par mes soins. J'espère ne pas avoir modifiée son "sens profond" et son message  par quelques erreurs de compréhension et de traduction ... et si cela est le cas, je m'en excuse auprès de lui. Vous pouvez retrouver l'histoire origniale de Gary et Cieran en version originale sur son blog : 
http://www.meningitis-trust.org/about-us/news/guest-blog-a-father-s-story/?mUseFull=1

Mémoire d'Ange

Nous tenons à ne pas oublier les enfants qui nous ont quittés des suites d'une méningite.
Afin que leur sourire et le bonheur qu'ils nous ont apportés puissent continuer d'illuminer le coeur et les pensées des êtres qui les chérissaient tant.
Vous trouverez dans "Mémoire d'Ange", les photos, textes des Petits Anges qui nous ont quittés. Vous pourrez ajouter la photo de votre enfant et y joindre les textes de votre choix.

Un poète a écrit : " lorsque le premier bébé ri , son rire se brisa en 1 million de morceaux et ils sautèrent un peu partout. Ce fut l'origine des fées. "

C'est dire le nombre de ces belles que tu as crées avec tes milliers de sourires.

Aujourd'hui tu nous as quittés, certainement trop pure pour cette terre. Doux joyau de ta mère et de ton père, tu étais délicate et jolie, te voilà belle.

Le temps n'existe plus pour toi, on dit qu'au pays où tu vas les âmes n'ont pas d'âges. Ta vie loin de nous a, à présent, un goût d'éternité.

Merci à toi, petite enfant, symbole de pureté de nous laisser tant de souvenirs et d'heureux moments passés à tes côtés.

Petit joyau saches que dans nos cœurs c'est tout notre amour que nous te vouons à jamais.

01/04/07
Cyril DELCOMBEL

La méningite, vue par une maman vécue

Source : La Voix du Nord
03/11/11

TÉMOIGNAGE

Qu'est-ce que la méningite, cette infection qui a emporté un Cambrésien ce week-end ? Il s'agit d'un deuxième cas mortel. Comment se déclare-t-elle ? La maman d'un petit garçon disparu dans des circonstances presques similaires évoque son expérience et le manque de connaissances selon elle, liées à cette maladie.

Boris Lesne, un Cambrésien de 27 ans, a été emporté ce week-end par une méningite aiguë (La Voix du 1er novembre). Il s'agit du second cas mortel de méningite dans le Cambrésis, porté à notre connaissance et depuis le début de l'année. Le premier remontant au mois de février. Un garçon de 5 ans, Charles Penela, originaire de Beauvois-en-Cambrésis, succombait à une méningite typée C. Pour Aline Penela, la maman de Charles, l'actualité est l'occasion de rappeler, selon elle, que la méningite reste trop peu souvent évoquée « pour s'en prémunir et facilement la détecter ».
C'est qu'en la matière, son expérience parle d'elle-même : lorsque l'infection s'est révélée chez son jeune garçon, son fils unique, rien n'indiquait qu'il s'agissait d'un méningocoque C.
Tenant entre les mains une plaquette d'informations relatives à la méningite C, Aline Penela distille les symptômes qui y sont mentionnés, et les compare ainsi à ceux qui ont été repérés chez son fils. « On nous parle d'une fièvre mal supportée, accompagnée de courbatures, de mauvaises mines, de gêne à la lumière, de maux de tête, de nuque raide et de tâches rouges et violacées, typiques. Mais voilà : Charles a eu de la fièvre, il est monté à 40 °C mais s'hydratait bien, et surtout, il a eu une fièvre plus importante que cela lorsqu'il faisait ses dents ! Il n'avait pas de tâches sur le corps non plus. Cela ressemblait à une petite gastro-entérite... »
Tout juste a-t-il fait part de douleurs articulaires le lendemain matin, un samedi, lorsque sa mère l'a habillé pour l'emmener chez le médecin. « Après, on est monté en voiture. Il a perdu connaissance... » Puis perdu la vie.
Une autopsie a été pratiquée plus tard sur la petite victime car à l'époque « on ne savait pas ce qui l'avait frappé.
Nous (ses parents) pensions qu'il avait eu une rupture d'anévrisme » poursuit Adeline. Mais non. Plus tard, la famille apprenait que l'enfant était décédé d'une méningite C et s'interrogeait : comment et pourquoi cet épisode infectieux avait-t-il touché l'enfant alors qu'il était en très bonne santé et, précise sa mère, que « très rarement malade » ?

En nous

« Les médecins nous ont expliqué que l'on pouvait avoir cette bactérie en nous, qu'elle se trouvait au fond de la gorge. et qu'elle pouvait se déclencher lorsque l'on avait un moment de faiblesse. » Soit une infection qui se manifeste un peu au hasard, mais pourrait être contrecarrée. Car, « si en amont, on avait imaginé que ce type de maladie pouvait arriver, on aurait peut-être mieux réagi. » Et qui sait ? Vacciner l'enfant au préalable - car depuis 2010, un vaccin existe. « Mais ce vaccin contre la méningite, je n'en avais jamais entendu parler ! Et je trouve que cela devrait être obligatoire pour tout le monde ! » Que l'on soit enfant ou pas considère-t-elle.
Et d'évoquer le paradoxe entre l'absence d'informations liées à cette bactérie, et le dispositif sanitaire mis en place par l'agence régionale de la Santé lorsque l'épisode infectieux s'est déclaré. « Il a fallu prévenir les personnes avec lesquelles Charles avait été mis en contact les jours auparavant. Je me souviens que le soir, à 21 heures, nous nous sommes tous retrouvés chez un médecin de garde pour prendre des antibiotiques et se faire vacciner contre la maladie. On a eu un encadrement sanitaire et psychologique impeccable. Mais pour moi, c'est en amont que ça pèche. »

Juste un chiffre à l'appui : une fois la méningite C de Charles diagnostiquée, l'école a été soumise à une vaccination de masse. 160 enfants devaient recevoir le vaccin. « Seuls sept d'entre eux avaient effectué cette démarche par le passé », note Aline.

A propos des témoignages


Vous aussi, vous pouvez nous raconter, nous faire partager votre histoire ou réagir aux témoignages...

Pour cela, merci de nous contacter par mail à :


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Aurélien
aurait pu être sauvé .....

"Tandis que certains parents s'arc-boutent à l'idée de ne pas vacciner leur enfant, il en est, comme ceux d'Aurélien, qui ne peuvent pas comprendre ..."

Aurélien, étudiant à Telecom Lille 1  est décédé d'une méningite à méningocoque C, seul dans sa chambre d'étudiant à Lille, le 31 janvier 2013.

 Depuis au moins 2009 sur le campus de Lille, de nombreux cas de méningite C dont le décès d'une jeune fille à l'Edhec en octobre 2011. 

 En septembre 2012, les autorités de santé,  l'agence régionale de sante de Lille, l'école Telecom Lille devaient informer les familles de la situation endémique et recommander la vaccination ; Aurélien aurait été vacciné contre  cette maladie foudroyante et contagieuse. Cette absence d'information est une faute grave. Si une communication nationale était réalisée à chaque cas de méningite C,  la méningite C et sa vaccination recommandée seraient connues. Le taux de couverture vaccinale progresserait…. nos jeunes adultes seraient protégés. 

 A 18 ans, nos enfants ne savent pas qu'ils peuvent mourir ... bactérie redoutable qui touche les 1-24 ans peut tuer en quelques heures - présente dans le nez et la gorge d'environ 30 % des adolescents et jeunes adultes, se transmet très facilement : pour en parler avec votre médecin,  votre pédiatre, votre pharmacien.

 L'ensemble des  écoles doivent aussi rappeler le calendrier vaccinal dans leur dossier d'inscription. La méningite est présente dans toutes les régions. 

 “Avec notre profonde souffrance quotidienne,  avec notre immense chagrin, nous partageons notre témoignage pour informer nos jeunes adultes et leur famille - nous vous remercions de partager le plus possible”

source : 
extrait de l’article du Parisien - 25 septembre 2015  

Vous pouvez suivre Annie Hamel sur facebook et twitter et la joindre par mail :
YANNICK.HAM@GMAIL.COM

Annie Hamel, adhérente de l'association ensemble contre la méningite,  pour vous informer sur les méningites,les symptômes, le vaccin contre la méningite C et le vaccin contre la méningite B.
 `
Les mesures curatives des autorités de sante ne sont plus acceptables.   Aider nous à  faire de la prévention, à informer les familles.

Yannick et Annie HAMEL 

Entre Injustice et Colère

Voici le récit de Faiza, la maman de Liya qui a été touchée par une grave méningite. 
Faiza reste profondément touchée par les négligences d’un système médical pas toujours à l’écoute des parents. Un sentiment d’injustice reste présent et afin de bien comprendre le déroule-ment des événements , il est important de tout expliquer depuis le début. 

Voici son histoire: 

“Liya est née le 21 novembre 2015. L’enfer commence le 16 février dernier. 
Cet après-midi où ma fille est différente des autres jours (gémissements, photophobie, raideur de la nuque , température ... ). 
Nous prenons la décision tout de suite de l'emmener chez le pédiatre de famille . 
Après l'examen clinique, il a rapidement diagnostiqué une méningite, puis sans trop attendre il nous dirige aux urgences avec une lettre adressée à l'équipe médicale afin qu'elle prenne en charge tout de suite ma fille Liya avec des soins adaptés à sa pathologie ;  le pédiatre a pris soin également de téléphoner aux urgences de l'hôpital Saint-Luc pour leur faire part de mon arrivée et précisé que le diagnostic est très alarmant. 
Consciente de la gravité de la situation, je me dirige avec ma fille dans les bras aux urgences de l'hôpital Saint-Luc, le coeur serré et en panique. 
Nous sommes reçues par une assistante en pédiatrie qui effectue un examen clinique et une prise de sang alors que notre pédiatre de famille a insisté sur le fait que la fontanelle de Liya était trop bombée et qu'on ne pouvait pas se baser sur un examen différentiel. 
J'insiste auprès de l'assistante pour qu'elle effectue des examens approfondis dont une ponction lombaire pour être rassurés mais celle-ci refuse en me déclarant que tout est rassurant selon l'examen clinique et que la prise de sang ne montre qu'une petite inflammation, que la fontanelle n'est pas si bombée que cela et que les méningites ne se présentent pas comme cela. 
Mon mari me rejoint aux urgences vers 20h30 et insiste également pour plus d'examens, en vain. Je tiens à préciser qu'aucun superviseur n'est venu examiner ma fille ce soir-là jusqu'au lendemain après-midi malgré de nombreux appels insistants de notre pédiatre de famille. 
Aux alentours de minuit, l'assistante prend la décision de garder ma fille en observation car c'est la procédure normale pour un bébé de moins de 3 mois. 
Lyia pendant son séjour à l'hôpital
Cette nuit est la nuit la plus longue de ma vie, je savais qu'on passait à côté d'une situation grave. Ma parole, mon désarroi n'étaient pas entendus, je n'arrêtais pas de leur dire que ma fille souffrait mais on me répondait que tout était normal puis on cessait même de venir la voir pour suivre l'évolution.  Cette nuit-là, j'étais spectatrice de la souffrance de mon enfant qui refusait de se nourrir, elle gémissait sans cesse. J'appelais très souvent l'infirmière pour qu'elle alerte le médecin mais celle- ci revenait toujours avec un « dafalgan » à la main qui n’avait aucun effet sur la température (39,6°) de ma fille malgré l'ajout de glaçons sur son corps, elle me précisait que le médecin disait que tout était normal. 
Le lendemain matin, vers 11h, après une nuit blanche à pleurer sur le sort de ma fille qui souffrait et ne s'alimentait plus, uniquement hydratée par perfusion, une autre assistante se présente à moi ; celle-ci détruit la lueur d'espoir qu'il me restait en me disant de changer d'hôpital car il n'y a plus de place pour ma fille . 
Désespérée, désemparée, j'appelle ma soeur pour lui expliquer la situation, le manque de prise en charge de ma fille afin qu'elle appelle directement notre pédiatre de famille. Celui-ci déçu de voir que les choses n'avancent pas rappelle les urgences et dit à l'assistante au téléphone en insistant qu' il ne faut prendre aucun risque chez un nouveau-né, qu'il ne faut surtout pas perdre de temps car chaque minute qui passe compte , la méningite gagne vite du terrain. 
Suite à cela, nous avons perdu du temps toute la matinée car des examens non-appropriés ont étés effectués pour une suspicion de pneumonie alors qu'il n'y avait aucun signe clinique (saturation 100% ...) c'était négatif . 
Vers 15h après l'insistance de notre pédiatre, le superviseur tant attendu prend enfin la décision de venir, ainsi il réalise que le rapport donné par l'assistante est différent de ce qu'il constate lui-même. Devant le regard vide et les gémissements de ma fille,  il demande à l'assistante si le bébé gémissait tout le temps comme cela, et sous ma stupéfaction cette dernière répond que « non, que ce n'était que par moment! »
Le médecin prend rapidement la décision de refaire une nouvelle prise de sang qui cette fois se montre catastrophique, il décide de prescrire un antiviral et un antibactérien à large spectre, une ponction lombaire à faire dans les heures qui suivent. Le lendemain, la culture est interprétée et le diagnostic tombe : méningite à streptocoque beta hémolytique du groupe B compliquée.  Après ce terrible diagnostic, ma fille a eu de nombreuses complications tout au long de son hospitalisation d’un mois. Elle a séjourné plusieurs jours en soins intensifs et elle a subit trois opérations chirurgicales au niveau cérébral. 
Aujourd’hui, mon enfant est considéré comme handicapé, elle porte un drain interne à vie et devra subir une autre opération à l'adolescence. Mon enfant n'est plus un enfant comme les autres et moi je ne suis plus une maman comme les autres mamans car mon stress est permanent au moindre soupçon, à la moindre hausse de la température ou un quelconque signe,  je cours aux urgences car le drain interne risque de se boucher ou de s'infecter par sa nature étrangère (un réel danger car elle peut contracter de nouveau une méningite). Elle devra également avoir des séances de kinésithérapie tous les jours pour qu'elle ne développe pas d'autres séquelles motrices et avoir un suivi régulier pour déceler d'autres éventuelles séquelles (retard moteur, du langage etc...). 

Depuis cet événement sombre de notre vie, j 'ai pu lire plusieurs ouvrages et rencontrer des personnes victimes de la méningite et des professionnels de santé, à l’unanimité, ils me disent tous qu' il y a eu une grande négligence dans la prise en charge de ma fille et qu'on aurait pu éviter les complications en prenant en considération la parole du pédiatre de famille et en faisant les soins appropriés et rapidement. 

je ne peux que ressentir une profonde injustice et une immense peine pour mon petit amour qui n’a pas eu les soins qu'elle méritait, Je veux que cela n'arrive plus jamais à aucun bébé car personne ne mérite un tel traitement dans notre pays ; mais on est très fière de notre petite Liya, elle a été très courageuse et bien battu on l'aime de tout notre cœur”

Faiza Atila  
Bruxelles - BELGIQUE 
Mai 2106

Elodie, revanche sur la vie


Je m'appelle Elodie, j'ai 24 ans. Je voulais simplement vous dire que je suis très contente d'avoir trouvé une association comme la vôtre.
Je suis née prématurée et à l'âge de 13 mois,
j'ai déclenché une méningite herpétique. 
A cette époque, les médecins ont annoncé à mes parents que je ne remarcherais jamais !
J ’étais paralysé sur tout le côté droit. Le virus avait attaqué mon cerveau laissant apparaitre un trou de la taille d'une pièce de cinq francs (selon les dires de maman). 
Petit a petit, mon corps s'est remis et j’ai réussi à vivre quasi normalement mais vers l'âge de sept ans, j'ai commencé a faire des crises d'épilepsie. Ce fut de début de l’enfer, mon corps était pharmaco résistant et que les crises étaient de plus en plus fréquentes. Je ne pouvais pratiquement plus me rendre à l’école. 
Il m’arrivait de faire huit crises d’affilé.  
Les neurologues m’ont annoncée que je ne pourrais jamais travailler, ni passer mon permis de conduire. 
Un peu plus tard, ils m'ont proposée une opération chirurgicale. 
Celle-ci s'est déroulée en deux étapes ; 
l’une consistait à implanter des électrodes intra-cérébrales afin de trouver la zone défectueuse au niveau du cerveau. 
Je me suis faite opérée le 18 janvier 2006 et ils ont réussi cette opération délicate.  
Pour cela,  ils ont enlevé un petit bout de la cellule du langage et un morceau du lobe temporal gauche. 
Au début, j'ai refait quelques crises puis plus rien du tout. J’ai arrêté mon traitement et miracle, plus aucune crise !

Aujourd’hui, dix ans ont passé et je revis normalement.
Je travaille en tant qu’ ASH faisant fonction et j'ai pu obtenir mon permis. 

Je voulais juste partager mon histoire car j'ai réussi à me battre et j’ai réussi. 

Je vois tellement de gens mourrir de cette maladie que je me dis que je suis une miraculée. 

Toutes mes amitiés.

Elodie Locatelli
Avril 2016

Miracle de vie

Message d'espoir 
d' Emmanuelle

“Je viens porter un message d'espoir qui je le souhaite, donnera la force à la vie .... Aujourd’hui, ma fille a 12 ans et demi et elle est en pleine santé, sans aucune séquelle .... Un cas miraculeux. 

J'ai fait une septicémie au streptocoque B lors de mon  accouchement.

J'étais très malade et toute grise pendant le travail mais ça n'a alarmé personne parce que ça arrive parfois ..... Lorsque ma fille est née , elle semblait " Normale " hormis une légère fièvre ... 
Comment expliquer que je savais que quelque chose n'allait pas ?? 
Que j'avais ressenti une grosse angoisse et que j'étais persuadée que ma fille était très mal et douloureuse alors que personne ne s'inquiétait. J'ai fait un foin d'enfer et pour me calmer, une infirmière est venue faire une prise de sang à ma fille pour me prouver qu'elle allait très bien et que mes doutes étaient infondés.
 
Le résultat a été rapide et éloquent : sa crp crevait les plafonds et elle a été admise en néonat après quelques heures de vie : batterie d'examens et ponction lombaire ont fait tomber le verdict le lendemain alors qu'elle a été mise sous Antibiotique dès le résultat de la crp : infection généralisée à streptocoque B , méninges touchés . Elle était déjà inconsciente !!! Tout s’est passé très vite : fièvre et bradycardie . On a signé un ordre de ne pas réanimer au cas où .... , son pronostic vital était engagé et il l'est resté 4 jours . 
Elle s'est battue 6 semaines, elle a fait des rechutes à chaque fois qu'un Antibiotique était enlevé . Elle a passé des scanners en urgences à 20 h le samedi soir ... Mais elle a gagné et elle est sortie de néonat au bout de 9 semaines de lutte. 

Suivie et archi suivie, elle n'a aucune séquelle ni jamais eu aucun retard ... 

Je crois que mon instinct lui a sauvé la vie car sa prise en charge rapide a évité que son petit Cœur ne lâche. 

Merci de m'avoir lue”


Emmanuelle Tharsis‎ · Creuzier-le-Vieux ·  
Février 2016

Ruben va bien


Quand Ruben a croisé le streptocoque b

Notre fils Ruben est né le 4 Décembre 2015. Il  fait une méningite à streptocoque B.

L'accouchement s'est passé à merveille.Ruben pesait 2kg300 pour 45 cm. Tout allait pour le mieux. Tous les examens étaient satisfaisants, nous avons pu rentrer à la maison. Nous avons commencé cette nouvelle vie, avec notre bébé. Nous étions si heureux ! 

Mais, le 12 Décembre, Ruben ne semblait pas être "bien". Il était algique. Plus on avançait dans la journée, plus il semblait souffrir. Puis l'après-midi, il était bouillant. Il faisait des pics de température et s'est mis à convulser. Direction les urgences. 
C'est là qu'un enfer commença pour Ruben, son papa, moi ainsi que pour notre entourage. Nos vies étaient alors en stand-bye.  Son état étant très critique. 
Rapidement après notre arrivée, il a été admis en réa. néo nat. Les médecins nous ont de suite annoncé que son pronostic vital était engagé. Celui-ci a été levé après 72 longues heures. 

Bien heureusement ! Je ne trouve encore pas, à l'heure actuelle, les mots afin de décrire mes ressentis et ce que l'on a vécu. Mon conjoint et moi, travaillons tous les deux dans le milieu médical, il était inquiétant, horrible, atroce, douloureux... de voir et de comprendre ce qui était en train de se passer : 
Souffrances, tristesse, peurs, angoisses,pleurs, frustrations, 
pénombre,silence, couveuse, électrodes, capteur spO2, tensiomètre, scop et ses sonneries, thermomètre, pousses-seringues et leurs sonneries. VVP, Cathé central, tubulures, potences.. O2, antalgiques, antibiotiques, anti-épileptiques.. Hémocultures, PL, ETF, EEG, bilans Sg, IRM... 
Des jours et nuit à ne pas dormir, à rester au chevet de notre petit coeur, à somnoler sur des fauteuils dans sa chambre de réanimation, restants aux aguets ….Puis est venu le soulagement, la confiance réciproque, la force et la fierté qui ont rythmé nos vies durant ce mois si délicat. 

Nous avons passé Noel à l'hôpital, et avons eu l'immense joie de pouvoir rentrer pour le nouvel an. 
Comme je suis fière de mon bébé. Il s'est battu contre la mort, contre l'infection et maintenant, il se bat pour avoir une vie des plus douces possible. Je revivais en même temps que lui.

Aujourd’hui, Ruben va mieux et se porte plutôt bien malgré son cerveau lourdement atteint. (Sa partie arrière du cerveau est totalement "morte"). 

Il a, plusieurs fois par semaine, des séances de kiné motrice et il prend des anti-épileptiques au quotidien. Il passe régulièrement des ETF ainsi que des EEG. Notre emploi du temps est assez chargé par rapport aux divers rendez-vous médicaux. Ce qui reste difficile, ce sont ses fréquentes crises d'épilepsie. 
Personne n'est en capacité de nous dire comment Ruben évoluera. Tout ce que je peux affirmer en tant que maman, c’est que son papa et moi- feront notre maximum afin qu'il soit heureux. 

Nous tenons à remercier toutes les personnes qui nous ont soutenus et nous soutiennent encore. 
Un merci tout particulier à l'équipe de la néonatalogie de Colmar. 
Et beaucoup de courage  
à toutes les personnes  touchées  de près ou de loin par ces méningites. 

Nos sincères salutations à l'association Petit Ange. 

Meghan et Grégoire 
Février 2016

timeo, un ange veillait sur lui

" Bonjour, je suis maman de 4 enfants : 3 filles et enfin mon pirate qui et né le 2 juillet.
A la maternité, jai sonné et j'ai dit : 
- c est bizarre Timéo à des tremblements ..... bizarre 
- mais non Madame ne vous en faites pas 
- heuuuuuuu !!!! c est mon 4 ème et jamais vu ça ..... 
Bref, les jours passent et le lundi suivant, je devais sortir avec mon pirate. 
Le matin Timéo a le teint jaune. Il gémit et il a la fontanelle bombée !!!!!! 
VITE, Je sonne, je pleure. 
La sage femme a peur et je le vois tout de suite. 
Elle apelle le pédiatre qui lui prend sa fièvre. Il tachycarde ....Je suis perdue `
Le pédiatre l'emmène vite en néonatalogie et là, gaz de sang, ponction lombaire. Il n' attend pas les résultats et il lui injecte 4 antibiotiques différents. 
Je le remercie car il m'a sauvé mon pirate. 
Il savait que c'était une méningite mais ce qu'il ne savait pas c'est si elle étaitbactérienne ou virale (enterovirus). 
C'était une virale. 
Maintenant, mon pirate va bien il et en pleine forme"

Aurélie Lafaye 
Janvier 2016

ethan, 5 ans 

" Bonjour, j ai perdu mon petit garçon de 5 ans Ethan le 19 decembre 2009 d une méningite B avec purpura fulminans.
cela fait 6 ans mais la douleur et l'incompréhension est toujours là . 
Beaucoup de questions de culpabilité reste ....

je voulais juste mettre une photo de mon ange et soutenir toutes les familles frappées par cette épreuve si douloureuse .
 J ai une petite fille de 10 mois et je pense toujours a cette méningite qui me ronge de l'intérieur une peur qui restera a jamais gravée".

Cécile Rodot 
Janvier 2016

HOMMAGE A ETHAN

 Jules le petit Miraculé 

“Bonjour, Je viens ici vous raconter l'histoire de mon loulou. 
Jules à 4 mois, nous sommes le 1er octobre 2014 et on part se promener dans la campagne car journée magnifique. 
Une fois rentrée à la maison, je trouve Jules chaud, je prend sa température 38°9, il été très couvert alors je me dit que peut être je l'ai trop couvert. Je lui enlève des épaisseurs, je lui rafraîchis les extrémités. Deux heures plus tard, je reprends la température 40 ° !! 
Je m'inquiète énormément et j’appelle le Samu (car nous habitons dans un petit village). 
Le médecin du Samu me dit de lui donner du “doliprane” et d'alterner avec de l' “Advil”, ce que je fais mais pas de changement... 
Je ne connaissais pas les symptômes de la méningite et mon fils avait toujours de la fièvre .... 
il restait allongé comme un légume sur mon lit et cela toute la journée, à gémir de douleur et je ne savais pas quoi faire ! 
On est allés dans une permanence de soin. Il est 23h, un médecin ausculte Jules et ne nous dit rien. Il écrit une lettre et nous demande de descendre aux urgences pédiatriques à Montpellier. 
Je lui demande ce qu'a Jules, il me répond qu'il ne veut pas se prononcer mais il pense à la méningite. 
Je deviens rouge, j'ai le coeur qui bas à mille à l'heure et nous partons direction les urgences avec notre fils et notre lettre en main. 
On arrive aux urgences, je donne la lettre à la pédiatre en chef du service, elle ausculte Jules et elle me dit:
 " Madame, votre fils à une méningite, on va l'hospitaliser, on va lui faire une ponction lombaire et une radio des poumons" 
Je fonds en larmes, je ne m'arrête plus, on m'annonce la gravité de cette maladie et j'ai tellement peur pour lui 😢. Il le perfuse, lui fond la radio, on monte en service infectieux et ils lui font une ponction lombaire ..... 
Il est deux heures du matin !!! Jules est mis sous antibiotiques en attendant les résultats de la ponction. Les Résultats arrivent : le liquide est opaque, Jules est infecté. Il part immédiatement en service Réanimation pour que l’on s'occupe mieux de lui, les antibiotiques sont ajustés, il est sous “Nubain” (dérivé de la Morfine) car il souffre beaucoup 😢. 
Je l'allaite donc je reste avec lui et ces moment sont primordiaux car je le sers contre moi pour profiter à fond ! 
En tout, ils feront deux ponctions lombaires, un IRM, une radio des poumons, des tas de prise de sang et même, il est allé au bloc pour se faire poser une voie centrale car ses veines étaient trop abîmés ! Il est resté dix jours à l'hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier et je les remercie d'avoir sauvé mon fils qui aujourd'hui n'a aucune séquelle de cette méningite à méningocoque B !!! 

Mon loulou à 20 mois aujourd'hui et il est en pleine forme 💙💙 J'espère que mon témoignage aidera certaines mamans car moi j'étais perdue et aujourd'hui dès que Jules à de la fièvre j'ai peur ! 

Merci pour votre combat et continuer comme ça vous êtes formidable ! 😁👍”

Laura Maurilieras
janvier 2016

L' amour d'une mére

L'amour d'une mère pour sa fille plus fort que la méningite

"Ma fille, Justine, 18 ans a eu une infection bactérienne à méningocoque avec purpura fulminans. Depuis le 12 juillet à l’hôpital.... elle ne devrait avoir aucune séquelles même si un long chemin de revalidation l'attend... 
comme quoi parfois on a un peu de chance dans notre malheur... 
je voulais surtout témoigner pour dire que on peut s'en sortir ! "

Joëlle, Maman de Justine
Août 2014

JUSTINE

"Le 12 juillet 2014, je suis tombée malade. J'étais atteinte d'une méningite foudroyante avec purpura fulminans. J'ai eu la chance d'avoir été sauvée par ma tendre maman, Joëlle Lavender, qui a fait venir une ambulance et le jour même, ils me plongeaient dans un coma artificiel. Je suis en tout restée 3 mois à l'hôpital sans compter la lourde revalidation qui suivit. En effet, je ne savait plus bouger. J'ai dû réapprendre à parler, à manger,... Le purpura a littéralement bouffé ma jambe. J'ai donc eu droit à quelques greffes de peau. Dès ma sortie de l'hôpital, je me suis battue pour quitter ma chaise roulante et marcher. Ce que j'ai réussi. Je me déplace désormais avec une attelle et une béquille. Aujourd'hui, j'ai recommencé à poser pour mon cher photographe Jens Bacheberle et je suis fière de porter mes cicatrices. La vie continue.."

Justine

Source : Facebook

J'avais 4 ans ...

 "Voila !  j'ai découvert votre page Facebook "ensemble contre la meningite - association petit ange" , et je me suis dit que je devais vous suivre afin de rendre hommage à tous ces anges parti trop tôt, tout cela à  cause d'une foutue maladie. En fait, ça me rappelle beaucoup de choses car j'ai été victime de cette maladie à l’âge de  4 ans… Je n'allais pas spécialement bien, je ne mangeais plus, je dormais beaucoup, mes parents ne réussissaient pas toujours à me réveiller, j'avais 40° de fièvre. « Pour une petit fille de mon âge, c’était grave ! Ma maman décida donc de m'emmener chez le médecin, qui m'ausculta, et pensa que c'était tout simplement une début d'Angine. Mais plus les heures ont passé, plus j’allais mal. Maman me donna donc de l'amoxiciline (un antibiotique). Le soir, je ne mangeais toujours pas alors je suis partis me coucher. Très vite, j'ai commencé à attaquer l'intérieur de ma bouche, je la mangeais ….  Elle était tellement gonflée, je saignais et  mes parents ne comprenaient  pas ce qu'il m'arrivait ! Le lendemain matin, ils m'emmènent à l'hôpital en Urgence. J'ai été hospitalisé très vite et ils m’ont une ponction lombaire dès le premier jour ; ensuite à suivi des examens, et ils ont trouvé que j'étais atteinte d'une Méningite Bactérienne à Méningocoque Sérotype C. C'était vraiment grave !!!!!!  il ne savait pas si je pouvais m'en sortir… Quelque jours après, je devais être nourrit avec une perfusion, je n'avais pas la force de parler, ni de manger à  cause de l’état de ma bouche. Mes parents le vivaient très mal, on ne savait pas du tout  si je pouvais m'en sortir tellement que c'était grave.
Grâce à l’antibiotique que maman m’a donné, les bactéries ont été détruites, la méningite n’a pas vaincu et j’ai été sauvée.
Aujourd’hui, c’est pour cette raison que je voudrais faire cet hommage à ces petits bouts déjà partis sachant qu'ils avaient toute la vie devant eux. Je suis de tout cœur  avec les parents, les frères et les soeurs qui sont dans cette situation, et qui ont perdu des membres de leurs famille à cause de cette maladie mortelle : la méningite. Courage à vous tous, je suis avec vous »

Madyson
Septembre 2015

Réponse à Madyson : 
"Merci Madyson pour ce témoignage, tu as survécu grâce à la prise d’un antibiotique car en cas d’une méningite bactérienne, c’est la rapidité d’action qui fait toute la différence. Ceci pour rappeler à tous les parents qu’en cas de doutes « l’enfant n’est pas comme d’habitude », il est urgent de se rendre chez un médecin mais attention, dans les heures qui suivent, il faut rester très vigilants. « Nous sommes les premiers médecins de nos enfants ! Fiez-vous à votre instinct » .  Si vous constatez qu’il n’y a aucune amélioration mais plutôt une détérioration de l’état général, rendez-vous immédiatement aux urgences ou appeler le 15 en annonçant : « suspicion de méningite ! ». Cette phrase résonne dans la tête d’un professionnel de santé (qui n’y pense pas toujours) mais qui restera en alerte car il connait la gravité de cette maladie, voir son issue fatale."
Patricia Maman de Gwendoline
Décédée d’une méningite à purpura fulminans en moins de 24 H
Ensemble contre la méningite – association petit ange

 Moi, 18 ans
s'ils savaient !

" 18 ans quel bel âge........ “.
Ce moment de votre vie qui prend forme après tant d'années sur Terre. Pour moi, 18 ans, c'est aussi l'année où j'ai été frappé par la méningite B.Tout a commencé le vendredi  08 Août 2014, je m'en rappelle comme si c'était hier. Je m'étais levée de très mauvais point ce jour-là dû à une soirée un peu trop arrosée. Ô l’innocence de la majorité, on aimerait pouvoir la garder toute une vie. Des céphalées très importantes m'avaient suivie toute la journée, je pariais mon coup sur l'alcool et rien d'autre. Si seulement j'avais su ! Plus la journée avançait, plus cela me rendait nerveuse. Dans la nuit du vendredi au samedi, mes maux de têtes se sont vites accentués, en y ajoutant des frissons, des coups de chauds, des courbatures. Je pariais sur la Grippe, si seulement j'avais su ! Que la nuit était calme ce soir-là,allongée dans le lit de ma meilleure amie j’hésitais à appeler mes parents, de peur de les réveiller.
4H00 : J'avais besoin de m’asseoir, et ce fut à ce moment même que j'ai compris que cela n'était pas normal, ce moment où vomir était la seule chose que je faisais. Après toute cette aventure loin de chez moi je décide finalement d'appeler mes parents qui,sur le coup, pensaient juste que je voulais rentrer à la maison. Si seulement ils savaient !13H00 : les yeux ouverts dans mon lit, je n'avais aucune idée de comment j'étais arrivé ici ma mémoire flanchait tout comme mon corps.
30 Minutes : Voilà le temps que j'ai mis pour me dire mentalement “ il faut que tu sortes de ce lit et que tu le dises, dire à quel point tu es mal.”
Je réussis enfin à sortir de ce lit et à rejoindre mon père au salon : 
Température : 38,9 °
Maux de têtes : Présents
Courbatures : Présentes
Yeux fragiles : Présents.

C'est alors que commence la descente aux enfers (ou plutôt aux urgences).
« J'ai ici un syndrome méningé qui m'a l'air très sérieux » dit l’infirmière au téléphone. 
Que du bla-bla ces médecins, donnez-moi des cachets pour la grippe que je puisse partir d'ici. ET LA, on m’annonça que j'étais sûrement atteinte de la méningite, mais qu'ils devaient alors effectuer une ponction lombaire pour déterminer si cette méningite était virale ou bactérienne. Je peux vous assurer que la seule chose à laquelle on pense quand le diagnostic tombe est : « JE VEUX SORTIR D'ICI » (et pas de ponction lombaire s'il vous plaît), car le mot “Méningite” n'a peu de signification pour nous.
La suite se résume par une hospitalisation de deux semaines avec enfermement et perfusions d'antibiotiques 24H/24.
J'ai eu beaucoup de chance, car quelques heures de plus et ma vie était finie.
Mais heureusement, je suis vivante, avec très peu de séquelles (sauf oreilles).
Alors s'il vous plaît, pour ceux qui ne sont plus là, pour ceux qui seront marqués à vie par cette foutue méningite, la vaccination existe, la prévention existe, mais la méningite elle,
ne doit plus exister.

Tiffani 18 ans


Nous remercions Tiffani pour nous avoir offert son témoignage. Il n'est pas facile d'expliquer à un âge où rien ne peut arriver... que son expérience aide les parents mais aussi les jeunes qui hésiteraient à s'informer en pensant que ça n'arrive  finalement qu'aux autres.
Association Petit AngeEnsemble Contre La Méningite 

 Bryan,
un an après
sa méningite

"Le 23 juillet 2014, Bryan avait 38.5 ° de fièvre, mal au dos et à la tête. Sandra se dit que ces maux sont dus à la fièvre. Malgré tout, elle essaie de contacter son médecin traitant qui est en vacances et  n'obtient un rendez-vous que le lendemain chez un autre médecin.  Celle-ci l'examine. Bryan n'est pas bien et se plaint de douleurs dans le cou. Elle diagnostique un virus et prescrit du"doliprane" et "spasfon". Sandra insiste sur le fait que Bryan a très mal au cou mais le médecin ne fait rien de plus... "je lui fais confiance après tout elle est médecin..." pense t-elle.La nuit suivante, Bryan hurle. Il a de fortes douleurs à la tête puis il se met à vomir... Il est emmené en urgence chez un autre médecin qui, cette fois, lui fait le test de la rigidité dans le cou. A ce moment précis, "le sol s'ouvre sous mes pieds"nous écrit Sandra. Le professionnel de santé lui dit de descendre Bryan immédiatement aux urgences car c'est une méningite !!! La maman fond en larmes...En arrivant aux urgences, tout s'accélère lorsqu'un interne lui fait la P.L(Ponction Lombaire). Bryan courageux ne bouge pas, ne pleure pas ! mais l'interne s'exclame :"je me suis trompé d'aiguille, elle s'est tordue..." une parole de trop qui choque Sandra au point qu'elle se sent défaillir. Il faut recommencer et Bryan ne bouge toujours pas car il est courageux Tout le monde lui dit que c'est un champion.Il passe quatre jours en soins continus avec d'impressionnantes perfusions. Le verdict tombe : c'est une méningite virale. On leur dit de rentrer chez eux. Inquiète, Sandra demande à rester une journée de plus mais la pédiatre lui répond amèrement qu'ils ne vont pas le garder jusqu'à Noël....Pourtant de retour à la maison, Bryan se remet à vomir avec de forts maux de tête. Lorsque qu'ils retourneront à l'hôpital, sa température avoisinera les 34.6 ° et 51 pour les battements de coeur. C'est la rechute. " Je crois perdre mon fils" dit Sandra "personne me dit rien !!"Le lendemain, Bryan sera transporté au bloc pour un blood patch pratiqué sans anesthésie.  " ils lui ont fait une prise de sang pour luiré-injecter le sang dans le dos, car en fait le fameux interne lui a déchirer la membrane donc le liquide rachidien coulait dans son corps!" précise Sandra. Un nouveau séjour de quatre jours puis la sortie et retour à nouveau le lendemain : " Je crois devenir folle! Re-belotte nouveau blood patch... Cette fois, ils lui ont injecté trop de sang.... donc ça lui a collé tous les nerfs en bas du dos.. "Aujourd'hui, Bryan ne peut plus marcher trop longtemps ou doit rester assis. Ily aura bientôt un an... il est suivi par une ostéopathe mais il est bien envie. "J’ai eu si peur ! Cette saloperie brise trop de vies... A chaque fois que je vois les photos de vos enfants partis trop tôt si injustement cela me brise le coeur ! Je vous envoie tout mon courage"

Sandra, maman de Bryan
6 avril 2015

 Tom le miracle

"   je suis la maman de Tom qui a aujourd'hui 6 ans. Tom avait 2 ans et demi quand c'est arrivé.
Mon fils avait 41,5° de température, malgré les appels aux médecins,  personne ne voulait se déplacer !!!  j'ai donc pris la décision de l'emmener aux urgences pédiatriques d Armentières. Tom a été  très vite en charge puis on n'a annoncé qu'il avait contracté une méningite à purpura fulminans. Tout s'est soudain effondré autour de moi avec la peur de la fin, que mon fils allait mourir. Il a été très vite transférer à l' hôpital Jeanne de Flandre (Lille) où il a été pris en charge par une superbe équipe. Une longue période d'attente a suivi... trois jours... trois jours pour que Tom sorte du coma ... un vrai miracle ! Il n'y a pas eu de séquelles, ni amputations suite aux nécroses (sorte de cloques) qui étaient apparues seulement un petit souci aux jambes qui s'est réglé par la suite.
Oui, les miracles existent et parfois quand je consulte vos pages, j'ai un peu "honte" et j'espère ne pas blesser parce que nous avons eu de la chance et je constate tous les jours, que de petits bouts, eux, ne s'en sont pas sortis..."

Céline

 L'angoisse
des proches : la peur, les séquelles

"Ma soeur Céline a eu une méningite à méningocoque  B à la fin du mois de juillet dernier.  Je  l'ai découverte chez elle pratiquement inconsciente.  Elle est restée presque 48h sans avoir la force d'appeler au secours.... cette  image d'elle en semi-coma m'a complètement bouleversée, j'étais choquée mais j'ai téléphoné aux pompiers. Elle a été aussitôt transférée à l'hôpital mais sans la moindre suspicion d'une méningite. Très vite, ils l'ont plongée dans un coma artificiel  et ce, pendant  cinq jours.  Une angoisse permanente quand on sait que  son pronostic vital était engagé.Finalement, elle y a réchappé mais malheureusement elle garde tout de même des grave séquelles  :
- une surdité totale
- un oeil touché avec une vision très réduite
- Douleurs fortes à la  jambe. Elle souffre terriblement et ne peut plus marcher correctement.

Je vous explique et les images repassent dans ma tête, j'en ai des frissons. J'ai souhaité témoigner pour ma soeur et pour rappeler que la méningite est une maladie grave. Je voudrais juste expliquer à d'autres personnes mon parcours et lui donner un peu de courage.

Un grand merci".

G.  (anomyne)
Le 8 septembre 2015

Nice:
le terrible récit des familles de Mathieu et Michaël


Comment deux beaux-frères de 22 et 29 ans, grands sportifs en parfaite santé, ont succombé en une nuit, et à deux jours d’intervalle, à une méningite à méningocoque C

Grands - plus de 1,90 m - et athlétiques, les deux beaux-frères pratiquaient à Nice et à Coaraze plusieurs sports. En pleine forme, ils n'avaient jamais connu d'ennui grave de santé. « Personne n'aurait imaginé qu'ils puissent disparaître ainsi et en si peu de temps » confie avec émotion un proche, rencontré hier au domicile de l'une des deux familles.

C'est d'abord Mickaël Buonafede, 22 ans, qui se sent mal jeudi dernier en soirée chez son amie, dans le quartier de l'Ariane à Nice. « Un docteur de SOS médecin est appelé » raconte son père, artisan tapissier. « À son arrivée à 23 h 30, il relève une fièvre de 39°, 8 de tension et diagnostique un simple état grippal ». Au départ le lendemain matin de sa compagne, Mickaël a encore perdu des couleurs.

La belle-mère découvre un « corps violacé »

Ancien champion de France en boxe américaine, le tapissier décorateur est un gars solide. « Je vais dormir » lance-t-il pour rassurer une amie qui doit aller travailler. Une heure plus tard, sa « belle-mère » vient lui fournir des médicaments. Elle découvre un corps violacé et presque froid. Mickaël a succombé à une méningite de type C, l'une des plus virulentes.

C'est lors de la préparation de l'enterrement, samedi soir au domicile des Buonafede que le beau-frère, Mathieu Puccini, 29 ans, ressent les premiers symptômes. « Il avait froid, il claquait des dents » raconte sa maman. Son amie Stella, infirmière en exercice, appelle les pompiers puis le Samu qui lui conseille SOS Médecin, ce qui n'enchante guère la jeune femme, au vu de ce qui s'est passé quarante-huit heures plus tôt. L'état de son compagnon se dégradant, elle rappelle vers 1 h 30 du matin. À 2 h, Mathieu est évacué vers l'hôpital Saint-Roch puis rapidement vers celui de l'Archet. « Dans l'ambulance le transportant d'un établissement à l'autre, il était déjà dans le coma »précise le père, Patrick Puccini, gérant de société à la retraite. « Un premier arrêt cardiaque a été stabilisé. Le second fut fatal ».

Un personnel médical « anéanti »

1,92 m pour 98 kg, ce grand adepte de football, de vélo et de course à pied, venait à son tour de succomber à un méningocoque de souche C. Deux jours après son beau-frère. « Cela semblait être la panique dans le service de réanimation. Des intervenants entraient et sortaient sans porter de masques » se souvient Patrick Puccini. L'hôpital a-t-il mal géré la situation ? « Non, je ne le pense pas » reprend l'épouse. « Avec leurs moyens, les personnels ont fait leur maximum. Ils étaient tous anéantis par la mort de Mathieu ». Le jeune homme venait l'avant-veille de céder ses parts d'une société de plongée sous-marine. En début de semaine, il devait rallier New York avec Stella pour une semaine de vacances.

Aucune des deux familles ne connaissait l'existence d'un vaccin contre la souche C, susceptible de sauver leurs enfants. 

« Personne ne nous en avait parlé » confirme Patrick Puccini. « Des médecins eux-mêmes, je pense, en ignorent l'existence ». « Pour Mickaël et Mathieu » soupire-t-il « c'était peut-être leur destinée de mourir ainsi mais c'est vraiment trop dur et injuste... »

Source : Nice Matin

27 février 2014

ALBUM 
ANNE GEDDES

"en tant que photographe et en tant que mère, j'ai été profondément émue par ma rencontre avec ces jeunes. J'étais directement confrontée à l'impact de la maladie sur leur quotidien"  Anne Geddes

Venez découvrir l'album d' Anne Geddes réalisé pour la journée mondiale de la méningite 2014. Une campagne "Protégeons nos enfants, Protégeons notre avenir" qui a pour objectif d'interpeller le public, plus particulièrement vous, les parents, sur les méningites et infections à méningocoques, leurs symptômes et leur prévention. Anne Geddes nous a rejoint, associations de patients du monde entier (CoMo) dans notre combat contre la méningite.

télécharger l'album


Thank you to all of the organizations that helped to make Protecting Our Tomorrows:
Portraits of Meningococcal Disease possible worldwide.
Meningococcal Australia (Australia)
Meningitis Relief Canada (Canada)
Ensemble Contre La Méningite (France)
Ampukids (Germany)
ACT for Meningitis (Ireland)
Meningitis Now (United Kingdom)
Meningitis Research Foundation (United Kingdom)
The J.A.M.I.E. Group (United States)
Anne Geddes